On m'a diagnostiqué un lupus il y a 26 ans et maintenant je défends les autres personnes atteintes de cette maladie.

Tout a commencé par un très mauvais rhume. Je suis allé chez mon médecin et j'ai reçu une cure d'antibiotiques pour les symptômes, mais dans les 24 heures, j'ai eu une éruption cutanée sur tout le corps. Quand j'ai essayé de me lever et de retourner chez le médecin, je ne pouvais pas bouger. J'avais tellement mal. J'avais l'impression d'avoir été heurté par un camion. Il m’a fallu trois jours entiers avant de pouvoir rassembler l’énergie physique et la force nécessaires pour sortir. Lors de ma visite chez le médecin, on m'a donné d'autres antibiotiques et on m'a renvoyé. Mais je savais au fond de moi que c’était plus qu’un simple rhume.

Comment mon parcours de diagnostic en montagnes russes a commencé.

J'ai appelé mes parents et je leur ai dit que j'étais vraiment malade, mais je n'avais aucune idée de ce qui se passait. À l'époque, je vivais à Washington DC et mes parents vivaient dans ma ville natale en Caroline du Nord. Sans hésiter, ils sont immédiatement venus me chercher à mon appartement et m'ont ramené chez eux avec eux.

Je pense que nous sommes probablement arrivés vers minuit, et quelques heures plus tard, je me suis réveillé en me sentant encore plus mal. Le lendemain matin, ils m’ont emmené d’urgence aux urgences de l’Université Duke, où ils ont commencé à me faire subir toutes sortes de tests. J'y suis resté quelques jours, mais ils ne comprenaient pas ce qui se passait, alors j'ai été libéré pour rentrer chez moi. Cependant, au cours des jours suivants, j'ai commencé à retenir de l'eau, au point que je ne pouvais plus rentrer dans aucun des vêtements que j'avais apportés.

Pourtant, sans aucune réponse, j’ai essayé de continuer ma vie. Je suis retourné au travail, mais je me souviens que je commençais à s'endormir En milieu de journée. J'ai aussi commencé à expérimenter douleur articulaire .

Après de nombreuses autres visites médicales, on m'a demandé si un membre de ma famille souffrait d'un problème de thyroïde, et j'ai répondu que mon cousin en avait un. À partir de là, le médecin m’a diagnostiqué une hypothyroïdie, ce qui a été un grand soulagement car c’était quelque chose de tangible que je pouvais obtenir des médicaments pour m’aider à gérer. Quant à mon douleur articulaire , un autre médecin m'a dit que j'avais un maladie du tissu conjonctif - mais j'avais toujours l'impression qu'il me manquait une pièce du puzzle.

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Avance rapide vers de nombreuses autres visites chez le médecin. À cette époque, j’ai commencé à perdre mes cheveux et j’ai également eu quelques lésions cutanées.

Finalement, le rhumatologue que je consultais m'a posé un diagnostic définitif : lupus .

Mon voyage avec le lupus.

Au moment de mon diagnostic, en 1996, je travaillais comme entrepreneur pour le Centre national des statistiques sanitaires. Je suis donc allé à la bibliothèque et j'ai récupéré tous les livres que je pouvais sur le sujet. J'ai appris que le lupus est un maladie auto-immune qui peuvent affecter les articulations, la peau, les reins, les cellules sanguines, le cerveau, le cœur et les poumons. Certains symptômes courants incluent des douleurs articulaires, des éruptions cutanées et de la fatigue, mais ils ont tendance à impacter tout le monde différemment . Après avoir parcouru les informations, ma première pensée a été : il s’agit d’une maladie chronique ; il n'y a pas de remède. Je ne connaissais personne qui souffrait de lupus, donc tout cela me paraissait très accablant et effrayant.

Au lieu de me laisser consumer, j’ai commencé à me concentrer sur ce que je pouvais faire pour gérer mes symptômes et continuer à vivre ma vie. Je me suis mariée peu de temps après, puis quelques mois plus tard, j'ai découvert que j'étais enceinte. On craignait que ma grossesse soit à « haut risque » compte tenu du lupus. À cette époque, il n'y avait pas beaucoup de recherches sur l'impact des médicaments contre le lupus sur le fœtus, alors ils m'ont demandé d'arrêter tout traitement. Heureusement, pendant ma grossesse, je me sentais bien, sans aucun symptôme majeur. Cependant, environ trois mois après avoir donné naissance à mon fils, j'ai eu la pire poussée de ma vie. Je me suis réveillé un matin et mes articulations me faisaient tellement mal que je ne pouvais même pas soulever mon propre bébé. J'ai été hospitalisé et le médecin a ajusté mes médicaments pour m'aider.

Même si le lupus avait un si grand impact sur ma vie, je ne voulais pas vraiment que quiconque sache que j'étais malade. J'ai partagé mon diagnostic avec mes amis proches, mais je l'ai gardé très discret au travail ou dans certains cercles. Je pense que j'avais peur que les gens me regardent différemment ou que cela puisse avoir un impact sur mon travail d'une manière ou d'une autre.

Pourtant, je voulais trouver une communauté et un soutien de la part de personnes capables de comprendre ce que je vivais. J'ai fini par me connecter avec le Alliance de recherche sur le lupus et ont découvert qu'ils prévoyaient un marathon pour récolter des fonds pour la recherche. Je me suis immédiatement inscrit ! C'était il y a près de 20 ans, et j'ai été très impliqué dans le Marchez avec nous pour guérir le lupus depuis lors : collecte de fonds, sensibilisation et adhésion d'un plus grand nombre de personnes.

Ce que je veux que les gens comprennent sur la vie avec le lupus.

Lorsque vous regardez une personne atteinte de lupus, vous ne pourrez probablement pas dire qu’elle souffre d’une maladie chronique. Personnellement, il y a tellement de jours où j'ai l'air bien physiquement mais je ne me sens pas bien.

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Je pense également qu'il est important de réaliser que le lupus affecte tout le monde un peu différemment. Pour ma part, en plus des douleurs articulaires, je me sens tout le temps vraiment fatiguée. Je pourrais dormir deux ou trois jours et je me sens toujours fatigué. J'éprouve beaucoup de brouillard cérébral aussi. Ensuite, il y a des choses aléatoires qui se produisent, par exemple, il y a quelques années, j'ai eu un ganglion lymphatique enflé au cou provoqué par le lupus.

Je tiens également à souligner qu’il n’existe actuellement aucun remède contre le lupus. Il y a un médicament qui a été approuvé par la FDA pour le traitement, mais en fin de compte, nous avons vraiment besoin de plus de recherches sur la maladie. Heureusement, de nombreuses organisations, comme la Lupus Research Alliance, s'efforcent de collecter des fonds et d'accorder des subventions aux chercheurs.

Le lupus touche beaucoup de gens, mais pour moi, c'est encore une maladie silencieuse. Peu de gens le savent et il n’y a pas assez de recherches.

Mon conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec un lupus.

Avant toute chose, sachez que vous pouvez vivre longtemps avec le lupus. Faites certainement vos recherches et obtenez toutes les informations possibles. Soyez un défenseur de vous-même , et collaborez avec votre médecin pour découvrir quelles thérapies et quels médicaments vous conviennent le mieux : tout le monde est différent, et ce qui pourrait fonctionner pour quelqu'un d'autre peut ne pas fonctionner pour vous.

Trouvez également votre communauté. Qu'il s'agisse d'un proche ou d'une autre personne atteinte de lupus, il est réconfortant d'avoir quelqu'un à qui se confier sur ce que vous vivez.