Après avoir lutté contre la douleur et la fatigue chroniques pendant des années, j'ai enfin trouvé des réponses

En 2007, j'ai eu un accident d'équitation alors que j'étais en vacances en Hongrie. La blessure initiale a bien guéri, mais elle a laissé derrière elle une douleur qui est rapidement devenue chronique.

J'étais en forme et en bonne santé, mais la douleur persistait dans mes articulations et mes muscles. Je ressentais également toute une série d’autres symptômes déroutants, tels que l’hypermobilité et la fatigue. J'ai consulté d'innombrables médecins, mais personne ne pouvait me donner de réponses sur ce que je vivais.

Des années plus tard, j’ai enfin découvert la racine de ma douleur chronique.

Après de très nombreux rendez-vous chez le médecin frustrants, j'ai reçu un nom pour mes symptômes : Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) . Les syndromes d'Ehlers-Danlos (il existe 13 sous-types) sont un trouble du tissu conjonctif qui provoque une instabilité articulaire (y compris des luxations et des subluxations), des douleurs articulaires et musculaires, de la fatigue et une myriade d'autres symptômes (il existe du tissu conjonctif dans toutes sortes de parties). du corps humain). Je suis de type hypermobile, et comme son nom l'indique, mes symptômes se concentrent sur l'instabilité articulaire et ses conséquences.

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Avoir un nom pour mon état a été un immense soulagement, et cela m'a permis de me connecter avec le communauté d'autres personnes avec des troubles du tissu conjonctif.

Ce que personne ne vous dit avant un diagnostic de maladie chronique, c'est que vous deviendrez, par nécessité, un expert de celle-ci et de sa gestion. Ce qui a suivi ont été des années d'auto-apprentissage, associées à d'interminables rendez-vous chez le médecin pour développer un régime médicamenteux efficace et un plan de gestion de la douleur. J'ai appris à vivre ma nouvelle normalité, qui comprenait des cannes et des écharpes, des rappels de médicaments et d'innombrables petits ajustements pour me permettre de mener une vie que la plupart des gens en bonne santé tiennent pour acquise. J'ai passé tellement de temps à gérer les effets secondaires des médicaments et à essayer de contrôler mon environnement pour éviter les poussées de douleur.

Alors que j’apprenais à gérer mon EDS, j’ai été confronté à de nouveaux défis de santé.

Huit ans plus tard, après un été au cours duquel j'ai écrit mon premier roman, déménagé et tenu la main de ma grand-mère alors qu'elle quittait cette vie, j'ai été frappé d'épuisement qui refusait de se lever, peu importe combien je me reposais. Cet épuisement s'est transformé en Syndrome de fatigue chronique (SFC) , et j'ai vite découvert la différence entre gérer la douleur et la fatigue : je peux surmonter la première mais pas la seconde.

En conséquence, j’ai dû réduire ma vie à l’essentiel et abandonner bon nombre de mes passe-temps. Ce faisant, j’ai oublié comment vivre au-delà de la simple survie. Dans le silence de mon appartement, je me suis replié sur moi-même.

Comment j'ai trouvé le pouvoir d'avancer.

Il y avait deux choses auxquelles je refusais d'abandonner : mes chiens et mon écriture. Mes chiens étaient la raison pour laquelle je me levais chaque matin, et ils sont devenus la motivation pour moi de me battre une seconde fois pour gérer mes conditions. Plus tard, ils m’ont donné l’occasion de renouer avec les gens grâce aux sports canins. Ils m'ont sauvé la vie, lui ont donné un sens, et leur compagnie vaut toute la douleur et l'épuisement que causent les promenades sous la pluie et les heures interminables d'entraînement.

Alors que les chiens m'ont aidé à nouer des liens dans une vie qui autrement aurait été silencieuse, j'ai trouvé un moyen d'expliquer mon monde à travers mes écrits. Quand j'ai commencé à développer une nouvelle idée d'histoire, qui est devenue plus tard mon premier roman Justice faillible , j'ai choisi de donner au personnage principal mon EDS. J’avais l’impression que la représentation des maladies chroniques dans la fiction manquait, notamment en tant que fil conducteur d’une histoire. Je voulais aussi montrer un personnage maniant une magie puissante et devant pourtant gérer ses symptômes comme je le fais. Peu importe à quel point elle est entourée de magie, il n’existe pas de remède miracle pour une maladie génétique comme l’EDS.

Ce que je veux que les gens comprennent à propos d’EDS et de CFS.

Je n'ai jamais pu répondre à la question « Qu'est-ce que ça fait d'être malade ? » particulièrement bien. Comment expliquer les centaines de petits ajustements que je fais chaque jour ? Ou le défi des tâches ménagères et des passe-temps ? Ou l’isolement de devoir à nouveau annuler des projets à cause d’une poussée ? Il peut également être difficile de transmettre d'autres aspects de ma vie : choisir mes vêtements pour protéger mes articulations du froid ; refuser les aliments que j'aime à cause des nausées ; ou devoir se coucher à 21 heures. parce que j'ai besoin d'au moins neuf heures de sommeil pour fonctionner correctement.

À travers ma Série de livres Wilde Investigations , j'ai trouvé la voix pour expliquer mon monde aux autres. Pour certains lecteurs, mes livres offrent un aperçu d’une vie qu’ils ont la chance de ne jamais avoir à vivre personnellement. Pour d’autres, il s’agit enfin de se considérer comme le personnage central d’un monde rempli de magie et d’émerveillement. Le plus grand compliment que les lecteurs puissent me faire est de me dire que mes livres leur ont donné l'impression d'être vus.

La nature de des maladies telles que l’EDS ou le SFC sont qu’elles sont invisibles . Lorsque je fais travailler mon chien dans le ring d'obéissance ou que je donne une conférence, il serait impossible de dire en me regardant que j'ai une maladie chronique. Aussi étrange que cela puisse paraître, c’est comme ça que je le préfère. Dans les bons jours, quand je n'ai pas besoin de canne ou de écharpe, personne n'a besoin de savoir que je suis malade.

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Mais le caractère invisible de nombreuses maladies chroniques signifie qu’il est d’autant plus important de les représenter dans la fiction. Il offre un aperçu de ce qui se cache sous le masque que nous portons chaque jour, montre la différence entre l'apparence et la réalité et, je l'espère, nous aide à faire preuve de plus de compassion dans la façon dont nous traitons les autres.

J'espère que mon travail aidera les autres à se sentir vus.

Mes romans sont devenus une navette d'évasion vers des mondes au-delà de la douleur et de l'épuisement, un lien vers une vie différente et une chance de briser le silence d'une maladie chronique. Compte tenu de l’étendue et de la gravité des symptômes liés à des affections telles que l’EDS et le SFC, les expériences de chaque personne seront différentes. Je me suis construit une nouvelle vie à partir des éléments de base dont je ne pouvais pas me passer, j'ai ajusté mes rêves et mes projets pour m'adapter à ma maladie et j'ai trouvé un moyen de séparer la douleur de la souffrance. Aussi fou que cela puisse paraître, je suis aussi très conscient de la chance que j’ai eu. Mes deux conditions pourraient être bien pires, et même si elles affectent tous les aspects de mes journées, je peux toujours mener un semblant de vie que je souhaite vivre. Et pour cela, je suis éternellement reconnaissant.

Le dernier livre de Laura, La faim la plus sauvage, sort en novembre chez Louise Waters Books.