J'ai reçu un diagnostic de lupus - Voici comment cela a altéré ma santé mentale et physique

Bien que certains problèmes de santé soient visibles du monde extérieur, de nombreuses personnes sont confrontées à des maladies chroniques qui ne présentent pas de signes ou de symptômes visibles de l'extérieur, également appelées maladies invisibles . Dans la série de mindbodygreen, nous offrons aux personnes atteintes de maladies invisibles une plate-forme pour partager leurs expériences personnelles. Nous espérons que leurs histoires feront la lumière sur ces conditions et offriront une solidarité à d'autres confrontés à des situations similaires.

Avertissement de déclenchement: Cet article comprend des mentions d'idées suicidaires.

Quand j'ai reçu un diagnostic de lupus en 2007, personne d'autre dans ma famille n'avait cette maladie, donc je n'avais aucune idée de ce que c'était. J'étais en service actif en tant qu'officier de l'armée et je me préparais à être déployé en Irak à l'époque. J'étais en bonne santé sur tous les plans, quand tout à coup je faisais mon entraînement physique pour l'armée et j'ai remarqué que j'avais des problèmes respiratoires. Un jour, je montais les escaliers au téléphone et lorsque je suis arrivé au troisième étage, je ne pouvais plus reprendre mon souffle.

Le diagnostic est tombé rapidement.

Je suis allé voir mon médecin traitant qui m'a fait une radiographie pulmonaire et c'est à ce moment-là que j'ai découvert que j'avais du liquide autour de mes poumons. Un pneumologue a ensuite fait des tests supplémentaires et m'a donné une thoracentèse, où ils prennent une longue aiguille et vont entre vos poumons et vos côtes pour retirer le liquide.

Il m'a mentionné que beaucoup de gens avaient du liquide autour des poumons, donc ce n'était pas nécessairement un gros problème. Après avoir obtenu les résultats, j'ai continué à vivre ma vie, mais quand je suis revenu 30 jours plus tard, le médecin m'a dit que le liquide était positif pour un anticorps antinucléaire, ce qui signifiait que je devais maintenant voir un rhumatologue. À ce stade, je me préparais à partir pour une autre école militaire et à me déployer peu après.

Ils m'ont tout de suite emmené en rhumatologie et m'ont prélevé environ 17 flacons de sang. Lorsque les résultats sont revenus, c'était positif pour le lupus . Et c'est là que mon voyage a commencé. Tant d'autres guerriers du lupus mettent jusqu'à six ans pour être diagnostiqués, mais j'ai eu beaucoup de chance dans ce cas.

Une fois arrivé à mon prochain lieu d'affectation, je suis allé au centre médical militaire national Walter Reed pour voir un pneumologue là-bas et ils ont retiré le liquide de mes poumons. Ils m'ont dit que tant qu'ils recevaient le liquide et qu'il n'y avait pas de problèmes, je pouvais toujours être déployé. Mais ensuite, mes poumons se sont effondrés. J'ai dû attendre quelques mois avant l'opération car à cette époque, il y avait tellement de militaires qui revenaient d'Irak et d'Afghanistan qu'ils n'avaient pas la place. Et parce que j'étais encore capable de vivre avec un poumon effondré, j'ai attendu d'arriver à mon prochain lieu d'affectation actif avant de me faire opérer.

Les choses se sont empirées.

J'ai été déployé en Afghanistan environ huit mois plus tard, et c'est à ce moment-là que mon lupus a vraiment commencé à faire son apparition. Mes poumons allaient bien, mais je souffrais beaucoup de douleurs articulaires et douleur dans le bas du dos , et j'ai été renvoyé aux États-Unis, à la fois pour des raisons de santé mentale et aussi pour mon lupus. J'ai fini par entrer dans une maladie rénale de stade trois/quatre. Cela signifiait que le mal de dos dont je souffrais et qui m'a laissé m'évanouir devant mes soldats a fini par être une néphrite lupique.

Le néphrologue m'a dit qu'il ne savait pas comment je me promenais à ce moment-là parce que mon taux de protéines était si élevé, et c'est à ce moment-là que j'ai réalisé à quel point c'était grave. Avec cela, j'ai commencé à le prendre un peu plus au sérieux et j'ai suivi divers traitements. Certains ont d'abord fonctionné et d'autres ont échoué, et finalement on m'a diagnostiqué un lupus neuropsychiatrique et une psychose, ce qui signifie que le lupus avait commencé à attaquer mon cerveau et ma moelle épinière. J'ai été hospitalisé pendant six mois dans un état semi-végétatif, puis j'ai dû réapprendre à marcher, à parler et à écrire.

Malheureusement, j'ai été médicalement retraité de l'armée avec plus de 19 ans et deux mois de service. C'est à ce moment-là que ma vie a vraiment changé, car une fois que cela a affecté mon cerveau, j'ai dû apprendre d'autres techniques d'adaptation pour me souvenir des choses. J'ai dû suivre une thérapie cognitive chaque semaine pendant une année entière pour récupérer une partie de ce que j'avais perdu, et je n'ai toujours pas tout récupéré. Je suis aphasique et il y a des moments où je ne me souviens pas des mots, donc il y a eu beaucoup d'ajustements et je me suis habitué à ma nouvelle normalité.

Alors, qu'est-ce que le lupus?

Le lupus est un maladie auto-immune qui affecte les tissus cutanés et les organes, mais c'est très différent chez chacun. Même si deux personnes ont la même maladie, la pathologie peut apparaître différemment. Elle touche généralement les femmes, et plus particulièrement les femmes de couleur. Cela pourrait être héréditaire, mais dans mon cas, personne dans ma famille ne l'a. Cela pourrait être basé sur les hormones, le stress, l'environnement, etc., mais en réalité, le lupus va attaquer n'importe qui, n'importe quand.

C'est intéressant car à moins d'avoir des manifestations cutanées, le lupus est vraiment une maladie invisible. Les gens disent toujours 'tu as l'air en si bonne santé', mais on ne peut jamais vraiment savoir - et j'essaie de garder le sourire sur mon visage.

Le lupus a eu un impact majeur sur ma santé mentale.

Ce diagnostic en est un qui m'a fait passer par la étapes du deuil . Vous commencez comme une personne et finissez comme une personne complètement différente de l'autre côté, et il y a tellement de choses que vous avez l'habitude de pouvoir faire qui vous sont enlevées lorsque vous avez soudainement ces nouvelles limitations.

J'ai été diagnostiquée à 34 ans et j'ai vécu avec pendant 15 ans - et en ce moment je vis ma meilleure vie. Mais si j'avais regardé le Toni qui a été diagnostiqué en 2007, je n'aurais pas pensé que je serais ici maintenant, surtout avec un lupus neuropsychiatrique.

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J'ai souffert d'hallucinations et de délire, et ma mère est devenue ma soignante. Elle m'a dit plus tard qu'un jour, alors que nous roulions pour aller à ma perfusion, j'ai sauté de la voiture à un feu rouge et j'ai essayé de me déshabiller au milieu de l'intersection. Je ne m'en souviens pas, mais le lupus a eu tellement d'impacts différents sur moi.

j'ai aussi SSPT de mon service, mais le lupus a causé dépression sévère . J'ai fait quatre tentatives de suicide, toutes basées sur le lupus parce que j'avais l'impression que tant de choses m'avaient été enlevées : mon mariage, ma carrière et presque ma vie (avec ma maladie rénale). Les gens ne réalisent pas le coût mental que cela entraîne non seulement pour le patient atteint de lupus, mais aussi pour les membres de sa famille et ses amis. Parce que c'est une maladie chronique, il y a des bons et des mauvais jours.

Voici comment j'ai appris à faire face.

C'est très dur, mais je suis un grand défenseur de la thérapie . J'ai suivi une forme de thérapie depuis mon retour d'Afghanistan, et maintenant je vois également un psychologue de la santé. Nous nous concentrons vraiment sur mon lupus et ma santé mentale car ils sont si étroitement liés et la santé mentale est essentielle. Surtout pendant les hauts et les bas.

Ce que les gens devraient savoir sur cette maladie.

Il y a tellement de choses que beaucoup de gens ne savent pas sur le lupus. Même si elle affecte 1,5 million de personnes aux États-Unis, de nombreux Américains n'ont aucune idée de ce que c'est à moins qu'ils ne vivent avec eux-mêmes ou que des membres de leur famille en souffrent. Ne jugez pas toujours un livre par sa couverture - un patient atteint de lupus n'est jamais un manuel parce que nous sommes tous si différents. Nous sommes des flocons de neige. Et même si nous avons tous la même maladie, c'est différent pour chacun.

Si vous êtes à l'extérieur, il est important d'être patient avec la personne en difficulté. Si vous avez un ami qui vient d'être diagnostiqué, accompagnez-le dans un groupe de soutien ou regardez en ligne pour en savoir plus. La connaissance, c'est le pouvoir, et avec cela, vous serez mieux équipé pour aider un membre de votre famille ou un ami, car souvent, ils ne sauront pas comment demander de l'aide.

Pour moi personnellement, une partie de mon insécurité vient du fait qu'avant d'être diagnostiqué, j'étais très fort et indépendant. Je n'avais pas besoin d'aide, mais maintenant je dois demander de l'aide plus que je ne le voudrais. Pouvoir savoir qu'il y a des gens sur qui je peux compter est vraiment important et cela enlève beaucoup de stress.

Mon meilleur conseil pour les personnes récemment diagnostiquées avec le lupus.

Contactez-nous pour vous impliquer un groupe de soutien - qui a fait toute la différence pour moi. Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, il n'y avait pas encore de ressources là où je me trouvais, alors quand j'ai déménagé au Texas, je me suis impliqué avec la Lupus Foundation et j'ai rencontré d'autres personnes comme moi, ce qui a tout changé parce que j'ai enfin eu des gens qui ont marché dans mes chaussures. .

Il est également important d'obtenir vos informations à partir de sources valides, en particulier lorsque vous venez de recevoir un diagnostic, afin de pouvoir fonder vos réflexions sur des informations factuelles. C'était une clé pour moi, pour comprendre le processus de la maladie et les médicaments que je prenais afin de pouvoir me défendre.

J'aurais aimé qu'un médecin me parle davantage des implications de certains des médicaments que je prenais parce que j'étais en âge de procréer et que j'envisageais d'avoir des enfants. Cependant, l'un des médicaments que j'ai dû prendre ne m'a pas permis d'avoir des enfants. Maintenant, je ne suis pas mère à cause de ces médicaments, et si j'avais eu plus de connaissances à l'époque, j'aurais peut-être choisi une voie différente qui protégeait à la fois mes reins et ma santé reproductive.

Le suivi de vos symptômes est également important afin que vous puissiez donner à votre médecin une image complète de la façon dont vous vous sentez au jour le jour. Le fait de transmettre ces informations à un fournisseur leur permet d'avoir toutes les pièces du puzzle afin que vous puissiez obtenir un diagnostic précis et le traitement approprié. En tant que patient, vous devez vraiment venir à la table avec toutes les informations car vous avez très peu de temps avec nos prestataires, il est donc essentiel de défendre vos intérêts.