Il m'a fallu 4 ans pour obtenir un diagnostic de maladie de Lyme. Voici comment cela a eu un impact sur ma vie plus de 20 ans plus tard

En 1995, six mois après la naissance de mon premier enfant, je me suis réveillé un matin avec des douleurs dans tout le corps et des symptômes pseudo-grippaux. J'avais 32 ans et je n'avais aucun antécédent de problème de santé. J’ai fait toutes sortes de travaux de laboratoire, mais les médecins n’avaient aucune idée de ce qui se passait. C’est là que mon parcours de santé de 27 ans a commencé.

Il m'a fallu quatre ans pour obtenir des réponses.

Huit mois plus tard, j'ai été testé positif à maladie de Lyme , mais mon médecin m'a dit qu'il s'agissait probablement d'un faux positif. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup d’informations et de connaissances sur Lyme, surtout là où je vivais en Californie du Sud.

Pendant les quatre années suivantes, j’ai continué à consulter des médecins pour chercher des réponses, car mes symptômes bizarres ne s’arrêtaient pas là. J’ai commencé à souffrir de paralysie de Bell (une maladie qui provoque une faiblesse musculaire d’un côté du visage), de douleurs nerveuses, de toux et de maux de gorge chroniques, de brouillard cérébral et de perte de mémoire. Avec le recul, je ressentais tellement de symptômes classiques de Lyme, mais je ne m’en rendais pas compte à l’époque.

J'ai aussi commencé à avoir problèmes cardiaques , en particulier un bloc de branche, qui perturbe les signaux électriques du cœur et rend difficile le battement correct. De plus, j’avais des lésions à la rétine des yeux. Je vivais tout cela tout en élevant un nouveau-né.

Les médecins n’ont jamais ignoré mes symptômes, mais j’ai été soumis à un large éventail de tests : IRM, tomodensitogrammes et bien d’autres tests de Lyme positifs. Pendant ce temps, on m'a dit que j'avais probablement lupus , des problèmes avec mes glandes surrénales et même que j'avais besoin d'une opération au dos. Mais je savais au fond de moi qu’aucune de ces conclusions ne mettait en évidence ce que je vivais. J'ai continué à consulter différents médecins et à faire mes propres recherches.

À l’époque, on ne trouvait vraiment pas de médecin de Lyme en Californie. Finalement, j'ai contacté un spécialiste à Boston et je lui ai faxé tous mes dossiers médicaux. Il m'a dit que je devais consulter immédiatement, d'autant plus que la maladie affectait mon cœur, alors il m'a mis en contact avec un médecin de Los Angeles qui pourrait m'aider. Ce médecin m'a définitivement diagnostiqué maladie de Lyme .

Mon parcours avec Lyme a pris une tournure inattendue.

À partir de là, j’ai pris des antibiotiques oraux et mes symptômes ont commencé à s’améliorer. Mais malheureusement, attendre quatre ans pour obtenir un diagnostic a laissé le temps à la maladie de s’infiltrer dans tout mon corps. Mon médecin a fait de son mieux, mais certains dommages causés à mes yeux étaient irréparables. Je continue également à avoir des problèmes cardiaques, même si mon médecin surveille de près ma santé cardiaque.

Lentement, j’ai commencé à retrouver ma nouvelle normalité, tout en gérant les effets de Lyme. J'ai continué à randonnée et VTT , qui sont deux activités que j’apprécie depuis longtemps. Puis, en 2021 (très probablement en pratiquant ces activités que j’aimais), j’ai de nouveau été mordu par une tique porteuse de Lyme.

La maladie est allée directement dans mon cœur et m’a plongé dans une insuffisance cardiaque congestive. Je n’en aurais aucune idée, mais cela s’est produit pendant que je passais un échocardiogramme. Mon cœur éprouvait des problèmes de pompage, ce qui représentait un défi cardiaque totalement différent de celui auquel j’avais été confronté auparavant. Rapidement, ma fraction d’éjection (la mesure de la quantité de sang pompée par le ventricule gauche à chaque contraction) est tombée à 20 % – elle est censée être de 55 % ou plus.

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J'ai suivi un programme de traitement pendant neuf mois, j'ai fait d'innombrables perfusions intraveineuses et maintenant la fraction d'éjection atteint 40 %. Bien qu’il s’agisse d’une énorme amélioration, cela reste considéré comme une insuffisance cardiaque et j’ai encore du chemin à parcourir.

Outre ce dernier développement, j’ai pu surveiller mes symptômes de Lyme et les maîtriser en travaillant avec une bonne équipe de médecins. Je peux vivre ma vie, travailler et rester actif. Je suis donc toujours en train de m'en sortir, mais c'est juste quelque chose que vous devez simplement rester au courant.

Ce que je veux que les gens sachent sur Lyme.

Je pense qu'il est important que les gens comprennent que la maladie de Lyme est un problème répandu dans ce pays (environ 476 000 Américains sont diagnostiquées chaque année), et vous pouvez contracter la maladie transmise par les tiques n'importe où. Il est important d'obtenir un diagnostic précoce et un traitement rapide. Par conséquent, si vous présentez des symptômes évoquant la maladie de Lyme, je consulterais immédiatement un médecin et demanderais l'aide d'un spécialiste. Fondation Bay Area Lyme est une excellente ressource pour l’éducation et les références médicales.

Comment se protéger.

Depuis mon expérience, j’ai également fait un travail de plaidoyer. Pour moi, c'est thérapeutique. D'après moi, si je dois avoir cette maladie, autant sortir et aider sensibiliser les gens aux mesures préventives .

Par exemple, voici quelques conseils que je partage avec les gens pour les aider à atténuer les piqûres de tiques s’ils prévoient de passer du temps en randonnée ou en sac à dos :

• Vaporisez un anti-insectes sur vos vêtements (idéalement avec du DEET).
• Portez des pantalons longs et rentrez-les dans des chaussettes blanches (les tiques sont plus visibles sur les vêtements clairs).
• Lorsque vous avez terminé votre randonnée, vérifiez les tiques. Inspecter avec un partenaire peut être utile. Prenez ensuite une douche et mettez vos vêtements dans la sécheuse.
• Si vous trouvez une tique, supprimez-la, enregistrez-la, puis faites-la tester. Cela peut aider à déterminer s’il était porteur d’une maladie ou non, ce qui peut rendre le processus de diagnostic potentiel beaucoup plus fluide.

Mon conseil à toute personne présentant des symptômes de Lyme.

Si vous vous retrouvez avec symptômes de Lyme , alors vous souhaitez y remédier rapidement. Je ne saurais trop insister non plus sur l’importance de toujours faire confiance à votre intuition. Si vous n’avez pas l’impression d’obtenir des réponses d’un médecin en particulier, passez au suivant. Cherchez quelqu'un qui écoutera.

Trouver une communauté est également très important. J’ai découvert que la connexion avec d’autres patients atteints de Lyme par le biais de groupes de soutien a été extrêmement bénéfique. Il est simplement utile de savoir que vous n’êtes pas seul et qu’il existe d’autres personnes qui peuvent comprendre votre expérience parce qu’elles vivent exactement la même chose.

Quant à certaines mesures proactives, je me suis également porté volontaire pour donner du sang, de l'urine et des tissus au Fondation Bay Area Lyme biobanque, pour les aider dans leurs efforts de recherche. Si vous le pouvez, j’encourage toute personne se rétablissant de Lyme à faire de même, car cela pourrait aider ces scientifiques à découvrir de nouveaux diagnostics et traitements pour Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques.

En fin de compte, la maladie de Lyme est beaucoup plus complexe qu’on ne le pense, et c’est un problème à prendre au sérieux.

Comme dit à Christine Thomason .