J'ai fondé le mois de sensibilisation à l'Endo: voici mon expérience de la maladie

J'ai commencé à avoir des symptômes de l'endométriose quand j'avais 16 ans. Pendant cette période, les douleurs menstruelles étaient - et sont souvent toujours - considérées comme «normales», et je ne pouvais parler à personne de mes symptômes.

Quand je suis allé au collège, j'ai visité les services de santé de l'université dans l'espoir de mieux comprendre ma douleur. Mais il n'y a pas eu d'attention portée à quelque chose de plus grand que `` juste '' crampes menstruelles , et on m'a prescrit des pilules contraceptives orales.

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L'idée qu'une fonction corporelle mensuelle normale serait habituellement douloureuse était tout simplement absurde pour moi. Malheureusement, c'était ainsi que les douleurs menstruelles étaient, et sont souvent encore traitées.

Comment j'ai finalement pris le contrôle de ma santé.

Dans la vingtaine, je faisais partie d'un groupe de neuf femmes qui ont ouvert une clinique de santé pour femmes. Là, j'ai pu glaner des informations sur la cause de ma douleur et comment la gérer naturellement. Je ne pouvais pas tolérer le contrôle des naissances hormonales, alors je me suis plutôt concentré sur la consommation d'aliments biologiques pour me soutenir.

Bien que je n'étais toujours pas diagnostiqué à l'époque, ce régime a aidé à soutenir mon bon microbiome et, par conséquent, mon système immunitaire. Ces éléments ensemble m'ont aidé gérer mon endométriose symptômes. Pendant longtemps, le style de vie équilibré a aidé ma douleur à se calmer.

Puis soudainement, en 1979 après une exposition aux pesticides, je suis devenu alité avec un épuisement total, et les douleurs menstruelles sont revenues. Je présentais des symptômes de syndrome de fatigue chronique , ou encéphalomyélite myalgique, une maladie auto-immune que les femmes l'endométriose présente un risque plus élevé de développer .

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J'ai poussé mon OB / GYN à effectuer une laparoscopie, qui est une intervention chirurgicale utilisée pour diagnostiquer l'endométriose. Alors qu'elle était réticente, déclarant que «même si je l'avais, je ne pouvais rien y faire», j'avais besoin de comprendre la douleur débilitante.

Lorsque j'ai été officiellement diagnostiqué, j'ai décidé que je ne pouvais pas être la seule femme au monde atteinte d'endométriose.

Comment j'ai fondé l'Association de l'endométriose.

En janvier 1980, avec l'aide d'une autre clinique de santé, nous avons lancé le Association de l'endométriose , un espace sûr pour les personnes présentant des symptômes similaires ( douleur pelvienne , les douleurs menstruelles, douleur pendant les rapports sexuels , fatigue, etc.), pour partager leurs expériences sans être jugés ni rejetés.

Avant que je le sache, nous recevions des lettres du monde entier. Malgré certaines barrières linguistiques, nous avons pu comprendre qu'il y avait énormément de souffrances et un besoin encore plus grand de recherche.

Comment la recherche sur l'endométriose s'est développée aujourd'hui.

Fort de ma propre expérience et des lettres que j'ai reçues, j'ai été inspiré pour visiter le Instituts nationaux de la santé (NIH) à Washington, D.C., pour savoir quel type de recherche ils faisaient sur l'endométriose. Il s'avère qu'ils n'en faisaient aucun. Avec l'aide de Karen Lamb, Ph.D., et du Medical College of Wisconsin, nous (l'Association de l'endométriose) avons fondé le premier registre de recherche sur l'endométriose. Plus tard, nous avons publié de nombreuses données du registre avec les National Institutes of Health.

Avance rapide jusqu'en décembre 2020: Grâce à notre travail au cours des dernières décennies, l'Association de l'endométriose a été en mesure de pousser 26 millions de dollars pour la recherche sur l'endométriose par le biais du Congrès.

Au cours de décennies de recherche, nous avons appris que l'endométriose est plus qu'une simple maladie hormonale; c'est aussi une maladie du système immunitaire . Nous avons prouvé que c'est une maladie qui affecte les femmes de tous les groupes socio-économiques et races, de la préadolescence à la postménopause .

Maintenant, avec le soutien du Alliance pour l'endométriose et le Mois de la sensibilisation à l'endométriose, les gens sont de plus en plus habilités à parler de leurs expériences avec la maladie. Nous avons parcouru un long chemin depuis que je suis cette fille de 16 ans, confuse et seule dans ma douleur, mais il reste encore du travail à faire.

En bout de ligne.

Les femmes ne connaissent souvent pas leur propre pouvoir. Nous attribuons le contrôle de notre propre corps aux autres - dans ce cas, la santé. prestataires de soins, qui n'ont souvent qu'une perspective singulière . Étant donné que cette maladie est à la fois hormonale et immunologique, elle peut facilement être mal diagnostiquée. Faites confiance à votre instinct et prenez les choses en main si vous souffrez d'endométriose. Et sachez aussi que vous n'êtes pas obligé d'y aller seul.

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