Comment j'ai appris à vivre avec une maladie chronique incurable

Ma vie tournait autour de ma carrière. J'ai travaillé 60 à 100 heures par semaine comme consultant en comptabilité publique. Je passais environ 10 % de mon temps à la maison (le reste du temps, je voyageais et vivais dans une valise) et je faisais la chose typique du milieu de la vingtaine : rester dehors toute la nuit avec mes amis. Mais finalement, le lupus m’a forcé à réévaluer mon mode de vie au nom de ma santé et de mon bien-être.

Être diagnostiqué avec le lupus

Au début de la vingtaine, mon médecin m'a dit qu'elle soupçonnait que j'avais Lupus . J'avais certains de ces marqueurs et ma mère souffrait de lupus, il y avait donc un risque génétique. Mais je n’avais aucun symptôme et quand je suis allé voir un spécialiste, ils m’ont dit que j’allais bien. Ce n’est qu’au début de la trentaine que j’ai eu ma première poussée sévère. J'avais de la fièvre, des articulations enflées, des douleurs et de la fatigue chroniques ainsi qu'une inflammation dans tout mon corps. C’est à ce moment-là que j’ai officiellement reçu un diagnostic de lupus, en 2017.

Ma situation était assez typique – en moyenne, il faut sept ans pour obtenir un diagnostic de lupus – et mon diagnostic n’a pas été une surprise. Mais même après avoir été prévenu et ayant grandi avec une mère atteinte de lupus, je n'étais pas préparé à la vie que le lupus allait m'apporter.

Ma mère a caché sa souffrance. Je pense que c'était une question de génération. Les personnes de son âge atteintes de lupus n'en parlent pas vraiment ; ils ont juste continué leur vie. J’ai donc pensé que je serais capable de gérer ça mieux que moi.

Mon premier traitement consistait en une série de thérapies immunosuppressives. (Avec le lupus, votre système immunitaire est hyperactif et commence à attaquer vos autres organes, donc des immunosuppresseurs sont utilisés pour calmer le système immunitaire.) Mais même en étant sous traitement, je n’ai pas pleinement accepté mon diagnostic. Je ne prenais pas mes médicaments aussi régulièrement que je le devrais, et même si je savais que le soleil était un déclencheur du lupus, je prenais toujours des vacances à la plage à Miami et en Jamaïque.

Tout cela m'a rattrapé un an après mon diagnostic, alors que j'étais en voyage de travail en Inde. J'avais prévu d'y rester six mois, mais au bout de deux mois, ma santé s'est détériorée si rapidement que ma famille est venue me ramener aux États-Unis, où j'ai été hospitalisée pendant un mois.

À ce moment-là, j’ai su qu’il était temps de faire un changement. Je voulais savoir ce que je pouvais faire d'autre pour me sentir mieux en plus de prendre des médicaments, alors j'ai commencé à faire des recherches.

Le chemin sinueux vers la rémission

Après mon expérience en Inde, j'ai commencé à apprendre comment la nourriture peut augmenter ou diminuer l’inflammation . J'ai diversifié ce que je mangeais et j'ai commencé à incorporer aliments anti-inflammatoires qui sont riches en antioxydants.

J'ai appris ça le mouvement peut également aider à réduire l’inflammation, 1 et j'ai découvert que même lorsque j'avais mal ou souffrais de fatigue chronique, si je me levais et m'étirais simplement ou sortais me promener, cela faisait une différence. J'ai pris des mesures pour gérer mon stress chronique en adoptant une pratique de pleine conscience.

Et j'ai réalisé qu'exercer un travail exigeant dans le monde de l'entreprise et face à tant de disparités raciales ça me causait aussi un stress énorme. Je savais que mon travail ne me servait pas et j’avais également constaté une lacune sur le marché des ressources pour les femmes de couleur atteintes de maladies chroniques.

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J’ai commencé à penser que même si la médecine occidentale est utile et nécessaire pour stabiliser les affections aiguës, elle ne s’attaque pas toujours aux causes profondes ni n’améliore la qualité de vie. J’ai donc décidé de devenir nutritionniste holistique certifiée et spécialiste en nutrition auto-immune. J'ai quitté mon travail de consultant et j'ai commencé à travailler à mon compte.

Après un an de changements, ma santé était en bien meilleure forme et je suis entrée en rémission.

Des bosses le long de la route

Bien sûr, la guérison n’est jamais une mince affaire. J’ai contracté le COVID-19 à la mi-2022, ce qui m’a fait sortir d’une rémission et m’a plongé dans une poussée de lupus potentiellement mortelle. De janvier à avril, j’ai subi 12 visites à l’hôpital, passant près de deux mois à l’hôpital. J'ai perdu 45 livres à cause de la malnutrition due à des problèmes intestinaux, et il y avait des moments où je pensais que je n'y arriverais pas.

Finalement, j’ai retrouvé ma force physique, mais ma santé mentale présentait un autre obstacle. Ce que j’avais vécu était traumatisant, et une fois que j’étais physiquement en sécurité, tout cela m’a rattrapé. J'ai dû réapprendre mon corps et retourner dans ma boîte à outils, puiser dans mon esprit, mes émotions et mon esprit pour m'aider à tout surmonter.

En fin de compte, l’expérience m’a appris à me défendre. J'ai pris un congé et j'ai passé le reste de l'année à me rétablir. J'ai appris à me rendre aux rendez-vous chez le médecin préparé avec des questions afin de pouvoir tirer le meilleur parti de mon créneau horaire limité.

J'ai commencé à partager mon voyage sur Instagram , et je découvre que je peux désormais apporter un tout nouveau niveau d'empathie, de compassion et de compréhension à ma pratique de coaching.

Ce que je dirais à quelqu'un d'autre à ma place

Plus tôt vous accepterez votre diagnostic, plus tôt vous pourrez commencer le traitement et les thérapies appropriés. Ce que je trouve efficace, c'est de combiner la médecine conventionnelle et les remèdes holistiques que les ancêtres pratiquent depuis des siècles. (C’est vrai que la nourriture est un médicament !)

L’autre conseil que je donnerais est de se connecter avec d’autres personnes souffrant de maladies chroniques. La plupart du temps, face à une maladie chronique, vous vous sentez seul. Votre partenaire ou votre famille ne comprend peut-être tout simplement pas ce que vous vivez. Puisque le lupus est considéré comme une maladie invisible, vous pourriez avoir l’air bien à l’extérieur mais avoir des difficultés à l’intérieur. Alors connectez-vous avec ceux qui vous ressemblent ou qui vivent ce que vous vivez.

Les gens ont besoin d’avoir ce genre de conversations sur le lupus parce que ce n’est pas seulement physique ; c'est une maladie émotionnelle.