Comment j'abandonne la culpabilité et je reprends vie après un diagnostic de cancer rare

Bien que certains problèmes de santé soient visibles du monde extérieur, de nombreuses personnes sont confrontées à des maladies chroniques qui ne présentent aucun signe ou symptôme visible de l'extérieur, également appelé maladies invisibles . Dans la série Mindbodygreen, nous offrons aux personnes atteintes de maladies invisibles une plateforme pour partager leurs expériences personnelles. Nous espérons que leurs histoires feront la lumière sur ces conditions et offriront de la solidarité à d’autres personnes confrontées à des situations similaires.

J'étais au sommet de ma forme physique dans la quarantaine, un fanatique de l'exercice, un passionné de danse de salon récréative, un randonneur, un rafteur et un cavalier. Pourtant, quelque chose n’allait pas dans mon corps.

Comment j’ai su pour la première fois que quelque chose n’allait pas.

J'ai progressivement développé un estomac « sensible ». Les aliments épicés, la viande rouge, les produits laitiers, le blé, les noix, certains légumes crus et tout ce qui contient des conservateurs, des additifs ou des colorants ont commencé à provoquer de graves ballonnements, des douleurs et des accès de diarrhée. Parallèlement à mon changement de constitution, mes règles sont devenues irrégulières et mon cœur a commencé à s'emballer.

Après avoir reçu un diagnostic de hypothyroïdie , on m'a donné une pilule quotidienne et on m'a renvoyé. Mais les problèmes ont continué. J'ai commencé à perdre du poids de façon spectaculaire, ce qui était préoccupant. Mon intolérance à l’estomac s’est aggravée, se transformant en nausées et perte d’appétit. J'ai atteint un point où je ne pouvais manger que quelques bouchées de poulet biologique, de pommes, de myrtilles, d'avoine et de laitue verte.

Je n'ai recherché que des soins médicaux traditionnels minimes. Jamais un grand fan de la médecine occidentale, j’ai refusé tout médicament autre que la pilule thyroïdienne. Bien sûr, j'ai vu mon médecin pour mon examen annuel et ma mammographie. Sinon, si ce n’était pas naturel, je n’en voulais pas.

Puis, un jour, sous la douche, j'ai remarqué une chaîne de ganglions lymphatiques saillant sur le côté de mon cou, à la manière de Frankenstein. À ce moment-là, je pesais un peu plus de 100 livres, je ne pouvais plus faire d'exercice (monter un escalier était trop d'effort) et je pouvais à peine garder les yeux ouverts à cause de la fatigue.

Dans les mois suivants, on me diagnostiquerait une maladie rare et incurable de stade 4. Lymphome à cellules du manteau (MCL) . Et c’est ainsi que commencerait un voyage de plusieurs années pour me sauver la vie.

Mon parcours avec le lymphome.

Les cancers du sang se répartissent en trois catégories : la leucémie, le lymphome hodgkinien et le lymphome non hodgkinien. Le MCL est un lymphome non hodgkinien. Il existe environ 60 sous-types de lymphomes non hodgkiniens, et les patients atteints de MCL ne représentent que 5 % de l’ensemble des diagnostics de LNH . Parmi ces 5 %, les trois quarts sont des hommes de plus de 60 ans. J'étais une femme de 49 ans. L'espérance de vie moyenne avec MCL est de cinq ans. Comme l'a dit l'un de mes fils : « Maman, tu n'as pas seulement tiré la paille la plus courte. Tu as tiré la paille la plus courte. »

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La première année où j'ai reçu un traitement, j'ai parcouru 1 800 milles aller simple jusqu'au MD Anderson Cancer Center à Houston, au Texas. J'ai été accepté dans un essai clinique qui avait le potentiel de prolonger ma vie : l'espoir était de 10 ans, pas cinq. Mon oncologue local m'a fortement encouragé à emprunter cette voie en disant : « Vous êtes trop jeune. C'est trop rare. Nous ne pouvons que vous prodiguer des soins de qualité. Je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait, ne pas parler le langage du cancer. Le médecin m'a expliqué qu'il ne connaissait qu'une seule personne dans mon état avec ce diagnostic. Malheureusement, cette personne était un homme plus âgé qui allait décéder avant mon prochain rendez-vous.

L'essai clinique a accepté 160 patients. J'étais le numéro 132.

Après près d’un an d’allers-retours parfois hebdomadaires à Houston, je me suis lancé en chimiothérapie en milieu hospitalier. Là-bas, je passais entre cinq et six jours à l'hôpital pour recevoir chaque traitement. Suite à la chimio, j'ai eu des perfusions d'entretien pendant deux ans. Après ça, j'ai dit à mon médecin que je divorçais lui et son équipe et que je reprendrais contact quand je serai prêt ; J'avais atteint ma tolérance envers les médecins, les hôpitaux et les traitements.

Vivre avec ma maladie invisible.

Cela fait six ans que j'ai commencé le traitement et trois ans que j'ai arrêté les examens et les rendez-vous. Mon pronostic initial était de cinq ans, dont 10 avec l'essai ; J'en suis à six ans. Pour autant que je sache, mon cancer est actuellement latent, un mot que de nombreuses personnes atteintes d'une maladie incurable préfèrent à « rémission », car la rémission est souvent entendue comme « guérison ». Je n'ai actuellement aucun signe extérieur de la maladie. Mais là est le problème : je ne serai jamais sans mon lymphome et je ne serai plus jamais moi-même.

Mes cheveux, mes sourcils et mes cils ont repoussé, ma peau ne pèle plus et les furoncles sur mon visage et ma tête ont disparu. Mais ce que les gens ne voient pas, c’est ce qui me hante au quotidien.

Je suis épuisé, une fatigue si grande que je fais une sieste presque tous les jours. Ce n’est pas la fatigue que vous ressentez en restant éveillé après l’heure du coucher. C'est la mâchoire détendue, j'ai-besoin-de-dormir- maintenant type de sentiment qui surpasse tout le reste : travail, jeu, famille et divertissement. À cause de ma fatigue, j'ai du mal à maintenir une vie professionnelle normale. J'ai besoin d'un canapé dans mon bureau pour me reposer ou d'un accès à la salle d'allaitement de la mère au bout du couloir pour m'allonger, ou dernièrement, de la possibilité de travailler à la maison pour dormir pendant mon heure de déjeuner. Ma vie sociale n'existe plus après 19 heures.

J'ai douleurs articulaires chroniques des effets du médicament à l’essai. Il y a des moments où j'ai besoin d'aides à la marche pour m'aider en raison de la douleur et de l'inflammation. J'ai également rencontré des problèmes d'équilibre, sur lesquels je suis depuis allé en cure de désintoxication pour y travailler.

Le cerveau de chimio, un brouillard qui m'accompagne depuis des années maintenant, est un compagnon constant qui tourbillonne dans mes pensées comme de la fumée, obscurcissant mes souvenirs à court terme et brouillant mes mots. Cela rend les tâches les plus simples souvent écrasantes : faire les courses, interagir avec les gens ou raconter des histoires.

Et puis il y a le trio d’anxiété, de SSPT et de culpabilité du survivant qui m’attache comme une ombre. Anxiété est le plus grand des trois. Après tout, le corps qui m’abrite encore m’a trahi une fois. Cela recommencera sûrement. La prise de conscience que je souffrais du SSPT ne s’est manifestée que lorsque j’ai atteint ma date limite – cinq ans – et j’ai appris que presque toutes les autres personnes participant au procès avec moi avaient réussi ou rechuté. Pourquoi pas ? Quand le ferai-je ? Signalez l’anxiété. Maintenant, je panique à cause de tout, sûr que chaque envie, bleu ou hoquet est le retour de la bête.

La culpabilité du survivant est peut-être la plus complexe et la plus déroutante. La plupart des gens ne comprennent pas pourquoi je me sens coupable d’être encore en vie et prospère. Mais, voyez-vous, le MCL est si sévère qu’il est l’un des rares cancers sur la liste des handicaps de compassion qui donnent droit à des prestations d’invalidité. Cependant, je travaille toujours à temps plein et je n’ai jamais eu besoin d’être handicapé, contrairement à tant d’autres personnes occupant mon poste. Je n'ai pas rechuté, alors que presque tous l'ont fait. Je suis toujours très fonctionnel, alors que tant de personnes sont mortes. De toute évidence, je m’en sors miraculeusement. Mais intérieurement, je suis un désastre.

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Comment je m'en sors.

Il est devenu évident dès le début de mon diagnostic que je devais trouver un moyen de m'en sortir, sinon je me rendrais fou en prévision d'une rechute et de la mort. J'ai dû trouver la grâce de pardonner aux gens qui ne savaient pas comment me soutenir. J'ai dû laisser une large place à ceux qui me regardent et oublient que je me bats toujours, qui oublient que j'étais ou je suis toujours malade et qui veulent se plaindre de problèmes apparemment insignifiants. Trouver la grâce dès le début était primordial pour avancer.

J'ai alors réalisé qu'un solide système de soutien de personnes partageant les mêmes idées (lire les personnes atteintes d'un cancer, en particulier celles ayant le même diagnostic) était essentiel pour ma santé mentale positive continue. Les médecins traitent le cancer ; il vous reste alors à trouver comment recoller les morceaux d’une vie brisée. Personne ne comprend mieux ma douleur et mes pensées de peur et d’anxiété qu’un autre patient MCL.

Enfin, j'avais besoin de remplacer mes pensées de qui j'étais par celles que je deviens. De toute évidence, je suis en train de devenir une meilleure version de moi-même. J'ai appris à me pencher sur mes jours difficiles et à me permettre de pleurer, de ressentir de l'angoisse et d'éprouver le chagrin de l'endroit où je me trouve et de la façon dont je suis arrivé ici. J'ai également appris à vivre dans le présent : à poser le téléphone et à dialoguer avec mon peuple. Si je pense à un être cher, je le tends la main. Je n'attends plus qu'on m'appelle. J'ai découvert que dire à mes amis et même à des inconnus que je les aime ou que j'admire quelque chose chez eux ne me coûte rien, et la récompense de leurs sourires remplit ma tasse. Finalement, j’ai appris que mon désir de rester positif m’a soutenu malgré toute la négativité que mon corps m’a imposée. Je crois que cela me permettra de continuer à répandre la positivité, l'amour et le bonheur tout au long de mes journées.

Beaucoup souffrent de ma maladie invisible, et j'exhorte les lecteurs à se rappeler que ce n'est pas parce que quelqu'un a l'air en bonne santé ou comme s'il avait tout ensemble qu'il l'est ou qu'il l'est. Nous vivons dans un monde de « tout va bien » ou de « je vais bien ». Mais beaucoup d’entre nous ne sont pas de telles choses, et la plupart d’entre nous n’ont aucune idée de ce que quelqu’un a vécu ni où il se trouve dans la vie. N'oublions pas de faire preuve de gentillesse et de grâce, afin que nous puissions tous vivre notre meilleure vie.