Les médecins ont rejeté ma douleur comme des maux d'estomac, puis j'ai été diagnostiqué avec cette maladie chronique

À 18 ans, j'étais dans une période super excitante de ma vie. Je viens de quitter ma maison en Nouvelle-Zélande pour la première fois et j'ai commencé l'école à Los Angeles, en Californie. Je jouais au football pour UCLA ainsi que pour l'équipe nationale de Nouvelle-Zélande. J'étais à un point culminant de ma carrière sportive.

Puis, de nulle part, j'ai commencé à ressentir des symptômes qui m'étaient complètement étrangers. j'avais intense douleur dans mon ventre – en plus, mon estomac était vraiment gonflé et douloureux au toucher. En plus de la diarrhée constante, j'ai remarqué qu'il y avait du sang dans mes selles presque tous les jours. C'était évidemment alarmant, surtout pour quelqu'un qui était en parfaite santé jusque-là. Je savais que quelque chose n'allait pas - c'était plus qu'un simple mal d'estomac.

Aller à la racine de mes symptômes

J'ai commencé à googler tous les symptômes que je ressentais (ce qui est toujours terrifiant et quelque chose que je ne recommande pas nécessairement).

J'ai vu un certain nombre de médecins et je suis rapidement devenu très frustré. J'ai dû répondre encore et encore aux mêmes questions envahissantes et inconfortables, mais personne ne pouvait comprendre ce qui se passait. Presque tous pensaient que c'était lié à la nourriture et m'ont encouragé à essayer un régime végétarien . Je me sentais tellement confus parce qu'en tant qu'athlète, j'ai toujours maintenu un style de vie sain et pris soin de mon corps.

Cependant, pendant six mois, j'ai décidé d'écouter leurs conseils et d'essayer ce nouveau régime. Je n'ai pas remarqué de différence majeure dans mes symptômes, alors j'ai juste fait de mon mieux pour continuer du mieux que je pouvais. C'était une période incroyablement stressante, parce que je savais que quelque chose n'allait pas. Je ne me sentais absolument pas à 100% et je n'étais pas capable de m'entraîner ou de me concentrer comme je le pouvais avant que tous mes problèmes de santé ne commencent.

J'avais en tête qu'en tant qu'athlète, j'étais censé être fort et capable. Je croyais que je devais consacrer tous mes efforts physiques à mon sport chaque jour. Mais au fond de moi, je sais que je n'ai pas été capable de jouer comme avant, et cela a vraiment porté atteinte à ma confiance et à mon identité.

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Après en avoir eu marre, j'ai décidé d'aller voir un spécialiste. Après que ce médecin ait effectué quelques tests, j'ai finalement obtenu un diagnostic : colite ulcéreuse (CU) , une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui provoque une inflammation du tube digestif.

Quand j'ai entendu les résultats, j'ai ressenti un certain soulagement - je me suis senti justifié en sachant qu'il se passait vraiment quelque chose. Mais ce sentiment s'est rapidement transformé en stress. J'ai pensé: qu'est-ce que cela signifie exactement? Est-ce quelque chose que je dois vivre avec le reste de ma vie ?

signe du 18 avril

Accepter ma condition

À partir de là, on m'a prescrit une variété de traitements pour mon UC.

C'était une période bizarre de ma vie. Je n'ai vraiment parlé à personne de mon état pendant les premières années où j'ai été diagnostiqué, à l'exception de ma colocataire et de ma mère. Je n'ai même pas informé mes entraîneurs de ce qui se passait. Je pense que c'était en partie dû au fait que je ne comprenais pas complètement ce qu'était la maladie et que je ne savais pas comment l'expliquer aux autres. J'ai donc eu beaucoup de mal à construire un réseau de soutien autour de moi, ce qui m'a beaucoup isolé. J'ai essayé de trouver des solutions par moi-même, sans demander d'aide - et cela m'a vraiment pesé, à la fois physiquement et mentalement.

À l'époque, j'étais encore à l'université et je voyageais beaucoup avec l'équipe nationale. Je n'avais pas de médecin régulier, alors j'ai pris beaucoup de décisions qui étaient définitivement malavisées.

Dès que je commençais à me sentir mieux, j'arrêtais de prendre mon traitement tel que prescrit, car je pensais que je n'en avais plus besoin. Ensuite, je devrais recommencer lorsque les symptômes ont éclaté. Ce cycle a continué pendant un certain temps.

Dans les années qui ont suivi, mes poussées ont commencé à s'aggraver et il fallait plus de temps pour régler les symptômes. Il m'a fallu arriver au plus profond de ma maladie pour que je commence vraiment à écouter mon corps.

Pendant que je vivais à Seattle, j'ai fini par être hospitalisé pendant une semaine. Parce que la maladie était devenue si grave, il est devenu nécessaire pour moi de changer d'options de traitement. J'ai fini par travailler avec un médecin qui m'a vraiment écouté et m'a aidé à trouver une option de traitement qui fonctionnait avec mon emploi du temps (y compris tous les déplacements que je faisais).

C'était il y a quelques années, et je suis tellement reconnaissante d'avoir enfin un régime gérable. Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter le fait que UC allait être une chose à vie, mais j'ai finalement l'impression d'être sur la bonne voie.

Ce que j'aurais aimé savoir à 18 ans

Si je pouvais remonter dans le temps, j'essaierais de mieux comprendre ma maladie depuis le début (comme vérifier vousaideravecUC.com ). Je pense qu'il est si important de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre corps, sinon il est vraiment difficile d'admettre que vous avez besoin d'aide ou de rechercher un traitement vraiment solide.

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La deuxième chose qui a le plus changé la donne pour moi, c'est d'avoir une très bonne relation avec mon médecin. Je suis maintenant très conscient de mes symptômes et je les communique très clairement à mon médecin. Cela a été un si gros poids enlevé de mes épaules sachant que j'ai un professionnel vers qui me tourner chaque fois que j'ai besoin de soutien. Je n'ai pas à être celui qui propose des solutions et des réponses.

J'apprécie aussi beaucoup le réseau de soutien dans ma vie en ce moment, et j'aurais aimé ne pas avoir eu peur de m'ouvrir beaucoup plus tôt à des personnes en qui j'ai confiance. L'un de mes plus grands regrets est de ne pas avoir dit à mes entraîneurs ou à mes amis ce qui se passait - je pense que cela aurait rendu les choses beaucoup plus faciles, émotionnellement, d'autant plus qu'une grande partie de ce qui a un impact sur les poussées de colite ulcéreuse est le stress.

Maintenant, en plus de mes traitements, j'essaie d'atténuer le stress en contrôlant les contrôlables. Pour moi, cela signifie suivre mon alimentation et mes symptômes. Je garde une liste de questions à poser à mon médecin , et gardez la conversation ouverte. Je n'ai pas non plus peur de demander de l'aide à mes proches, et cela a fait toute la différence.