Je pensais que mes symptômes étaient déconnectés - puis on m'a diagnostiqué cette maladie rare

Tout a commencé très innocemment. Je marchais vers ma voiture après le travail un jour quand je suis tombé soudainement. Je n'y ai pas beaucoup pensé, mais quelques semaines plus tard, cela s'est reproduit. 

J'étais une personne active - j'ai joué au racquetball une fois par semaine, et j'étais toujours en déplacement. Donc, quand cela s'est produit, je savais que quelque chose n'allait pas vraiment. 

Ensuite, mes symptômes sont passés de l'effrayant à la mortel 

Je suis allé voir mon médecin de soins primaires et je lui ai fait part de la baisse des incidents. Il a fait des tests musculaires, mais n'a trouvé aucune faiblesse ou préoccupation. J'ai commencé à avoir vraiment peur, car je ne savais pas ce qui se passait, et je ne savais pas comment le comprendre. 

Avance rapide de quelques mois, et quelque chose de plus bizarre s'est produit: la peau sur mes mains et mes pieds de mes pieds s'est gonflée et a commencé à s'ouvrir. Ils ont finalement été tellement fissurés et sanglants que je ne pouvais rien faire avec mes mains. 

Je suis retourné chez le médecin et ils m'ont dit qu'ils n'avaient jamais rien vu de tel. Ils ont supposé que c'était une sorte d'allergie et m'ont envoyé au dermatologue. J'ai fait des allers-retours chez le dermatologue pendant trois mois - il a essayé toutes sortes de traitements et de crèmes différents, mais il ne savait pas ce qui se passait. Il m'a ensuite envoyé dans un grand centre médical où ils ont fait à grande échelle tests d'allergie , et tout est revenu négatif. Les médecins étaient perdus. 

Cependant, c'était si grave qu'ils devaient faire quelque chose, alors ils m'ont envoyé pour faire Traitements PUVA 1 Trois fois par semaine dans un centre médical local. Cela impliquait de tremper mes mains et mes pieds dans les psoralens (un groupe de composés dérivés des plantes qui rendent la peau plus sensible à la lumière), puis les exposant à une lumière UV pendant 15 minutes. Au bout de 33 traitements, mes mains et mes pieds ont commencé à avoir l'air neuf.

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Obtenir enfin des réponses

En attendant, mes médecins ne savaient toujours pas pourquoi cela s'était produit en premier lieu, donc j'ai été référé à un rhumatologue. Encore une fois, après avoir essayé plusieurs tests différents, il a été perplexe pendant des mois. Puis un jour, lorsque je suis entré dans le bureau pour mon rendez-vous, il m'a regardé et m'a demandé depuis combien de temps j'avais été essoufflé. 

Je lui ai dit que je n'avais remarqué aucun problème, mais il a souligné que j'étais à couper le souffle après avoir juste marché de la salle d'attente à son bureau. Immédiatement, il m'a fait passer un test de fonction pulmonaire, ce qui a révélé que j'avais perdu 52% de mon capacité pulmonaire . 

Pendant les prochains mois, le rhumatologue a continué à déchiffrer ce qui provoquait cette baisse pulmonaire. J'ai passé près de 30 tests sanguins et ils sont tous revenus négatifs. 

Nous avions tous les deux perdu l'espoir, mais il a ensuite décidé d'essayer un test sanguin de plus. Enfin, nous avons eu quelques réponses. On m'a diagnostiqué une maladie rare appelée myosite 2 , qui attaque les organes sains de votre corps. Dans mon cas, il attaquait mes poumons, ce qui a conduit à maladie pulmonaire interstitielle (ILD) .

Mon voyage vers la récupération 

Avant d'obtenir mon diagnostic, c'était vraiment effrayant, car j'ai toujours pensé que chaque souffle pouvait être ma dernière et je pourrais mourir dans quelques années parce que je perdais rapidement la fonction pulmonaire. 

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Heureusement, après mon diagnostic, j'ai été connecté avec un grand spécialiste pulmonaire qui m'a assuré que mon état était traitable. Ce fut le premier sens de l'espoir que j'avais depuis près d'un an, depuis le début de mon parcours de santé. 

J'ai été immédiatement mis sur des médicaments immunosuppresseurs et envoyé à la réadaptation pulmonaire - il était particulièrement important de garder un œil sur mon fonction pulmonaire Parce que si j'avais perdu encore quelques pourcentages de plus, je devrais être sur l'oxygène à plein temps.

La réadaptation pulmonaire m'a aidé non seulement à en savoir plus sur la maladie, mais aussi à prendre une meilleure conscience de mon corps. Les médecins essayaient de faire tout ce qu'ils pouvaient pour garder mes poumons au point qu'ils étaient. Bien qu'ils ne se rétablissent jamais, nous essayions de empêcher les choses de s'aggraver - ce qui s'est avéré réussir au fil des ans. 

Cela fait près d'une décennie depuis mon diagnostic initial. Après avoir respecté les exercices appropriés et soutenu mes poumons, j'ai maintenant pu rester hors de mon médicament pendant trois ans sans déclin. Pour cela, je suis tout à fait reconnaissant. 

J'ai également pu intégrer plus d'exercice dans ma routine pour aider à soutenir la santé de tout mon corps. Puisque ma maladie provoque une faiblesse dans mes muscles, je dois aller au gymnase pour renforcer . Je me pousse également à faire une certaine routine de marche et à bouger mon corps - j'essaie vraiment de faire ce que je peux pour rester actif.

Ce que je veux que les gens comprennent à propos de vivre avec ILD

Cette maladie a un impact sur ma vie quotidienne à bien des égards. J'ai toujours une capacité de marche limitée - je ne peux aller si loin que sans avoir à m'arrêter et à reprendre mon souffle, et les collines sont toujours un problème.

Pour empêcher mon corps d'arriver à ce point, je vais essayer de faire des pauses fréquentes. Je dois également faire attention à transporter trop de choses, ce qui peut exacerber les défis. En raison de mon état, je dois apporter de l'oxygène portable avec moi à tout moment - mais comme la taille régulière était trop lourde pour moi, j'ai dû trouver des unités de poids plus légères qui n'ont pas aggravé les problèmes.

Pourtant, quand les gens me regardent, ils ne voient vraiment aucun signe extérieur de maladie. Ils ne savent pas ce qui se passe à l'intérieur de mon corps ni combien je souffre. 

L'importance du plaidoyer

Depuis mon diagnostic, je suis incroyablement exprimé sur le fait de défendre plus de recherches sur cette maladie - je suis même allé à Washington D.C. pour parler à mes représentants.

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De plus, je gère un groupe de soutien de personnes avec le même problème, où nous pouvons tous nous parler de ce que nous vivons.

Et en ce qui concerne le plaidoyer avec tout état de santé, je crois que la chose la plus importante est de vous défendre. N'ayez pas peur de continuer à appuyer sur votre médecin jusqu'à ce que vous ayez des réponses. Si vous continuez à être licencié ou ignoré, pensez à trouver un nouveau médecin qui écoute. À la fin de la journée, il est très facile de penser que quelque chose est dans votre tête, mais nous connaissons notre corps, et nous savons quand quelque chose se passe.