J'avais 25 ans et j'étais actif lorsque mon monde a été bouleversé par des symptômes débilitants

J'ai toujours été une personne active, indépendante et compétitive. Ayant grandi avec trois frères, j'ai joué au basket-ball, au volley-ball, au football et à la natation, à peu près tous les sports imaginables. À l’âge de 25 ans, cela a évolué vers un kickboxing constant. Ainsi, lorsque j'ai remarqué pour la première fois un engourdissement et des picotements dans mes bras et mes jambes, je l'ai considéré comme un nerf pincé et j'ai réservé un rendez-vous chez le chiropracteur .

Au lieu de cela, le chiropracteur a déclaré que la douleur et les picotements traversant le plan médian du corps indiquaient quelque chose de beaucoup plus grave. Il a été le premier à mentionner la sclérose en plaques comme cause possible. Je pensais qu'il était fou. Cela ne pourrait jamais m'arriver. Après tout, j’étais en bonne santé, active et je vivais pleinement ma vie.

Le lendemain, la douleur s'est aggravée, alors je me suis dirigé vers les urgences, où j'ai été envoyé directement aux urgences. Les soins d'urgence ont recommandé une série d'IRM et d'autres tests, mais après un premier examen neurologique, le service des urgences a estimé que les tests étaient inutiles. Ils ont pris des radiographies et m'ont renvoyé chez moi.

Au moment où je me suis retiré chez mes parents, l'engourdissement s'était étendu à mon côté gauche et s'était enroulé autour de mon torse. J'apprendrais plus tard que cela s'appelle un « câlin MS ». À ce moment-là, je ne pouvais plus marcher sans aide. Le lendemain, de nouveaux symptômes sont arrivés. Outre l'engourdissement dans tout mon corps, une sensation d'électrocution atroce (appelée Le signe de Lhermitte 1 ) s'est développé le long de mon cou et de ma colonne vertébrale. Le côté gauche de mon corps était paralysé. Je voyais des taches et j'avais aussi des problèmes de vision.

Obtenir un diagnostic

Au cours des six mois suivants, j’ai consulté des dizaines de médecins et subi d’innombrables hospitalisations et examens : de multiples ponctions lombaires, d’innombrables IRM et prises de sang, ainsi que des visites chez des neurologues, des neuro-oncologues et des médecins spécialistes des maladies infectieuses. On m'a poussé, poussé et on m'a parlé comme si je n'étais pas allongé dans mon lit devant les médecins.

Tout ce que tout le monde pouvait me dire, à moi ou à mes parents, c'était que j'avais un maladie de démyélinisation 2 (un terme englobant les conditions dans lesquelles la gaine nerveuse est endommagée). C'est comme lorsque le revêtement en caoutchouc de votre chargeur de téléphone commence à se briser. Finalement, votre téléphone doit être dans la position idéale pour pouvoir se charger. C'est ce qui se passait dans ma colonne vertébrale.

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Lors d'une poussée, chaque lésion compromettait la gaine de myéline ou le revêtement protecteur de ma colonne vertébrale. Chaque partie de votre colonne vertébrale est responsable d'une fonction différente de votre corps, et mes poussées ont affecté la mobilité de mes extrémités et ma vision.

Mais comme mes symptômes étaient un peu mélangés, les médecins ne pouvaient pas être sûrs de ce que j'avais exactement. Je ne rentrais pas parfaitement dans une boîte de diagnostic. L'autre maladie souvent évoquée était neuromyélite optique (NMO), ou le cousin colérique de MS.

À court d’options, mes médecins m’ont proposé une forme d’immunothérapie qui pourrait être utilisée à la fois pour la SEP et la NMO. C'est un médicament puissant traditionnellement utilisé pour le lymphome non hodgkinien et le lupus. En gros, ils m’ont lancé un Je vous salue Marie. La première fois que j'ai reçu un traitement, j'ai eu une réaction allergique où ma gorge s'est fermée et j'ai eu de l'urticaire pendant huit heures. Mais finalement, c’était la meilleure option que j’avais à l’époque.

Les rendez-vous chez le médecin et les examens se sont poursuivis. De la première visite aux urgences à la première hospitalisation jusqu’à l’obtention d’un diagnostic, tout le processus était incroyablement terrifiant. J'ai perdu et j'ai dû retrouver beaucoup de mes facultés. J'ai dû suivre une ergothérapie pour réapprendre à utiliser les fermetures éclair, à tenir une brosse à dents et à marcher avec une sensation limitée du côté gauche. Je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait ni de quelle serait ma qualité de vie à l’avenir. 

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En février, sept mois après ma première poussée, j'ai reçu un diagnostic formel. J'avais une sclérose en plaques primaire progressive. Il n’existe pas de remède, seulement une « gestion de la maladie ».

La vie après mon diagnostic

Alors que la plupart des gens ont une poussée au cours de leur première année, j’en ai eu six en cinq mois. Et le problème avec la SEP, c'est que lorsque vous pensez avoir une poussée, votre seule option est d'aller aux urgences. Chaque poussée est différente de la suivante et se présente de différentes manières en fonction de l'endroit où se trouve la lésion sur votre cordon. Et la seule façon de confirmer que vous avez une lésion active est de passer une IRM. Mais une fois sur place, vous êtes au bas du totem, car une fusée éclairante ne met pas la vie en danger. À un moment donné, je suis resté assis aux urgences avec mes parents pendant 12 heures, souffrant de paralysie et de douleur, en attendant d'être vu. 

Après quatre cycles d'immunothérapie à Charleston, en Caroline du Sud, le neuro-oncologue qui administrait mon traitement m'a orienté vers le Mass General Hospital de Boston. J'ai été accepté comme patient en avril et j'ai rapidement déraciné ma vie la première semaine de mai, laissant derrière moi ma famille, mes amis et mon travail pour mieux lutter contre mon pronostic.

Apprendre à vivre avec la SEP

C'était (et c'est toujours) difficile de me défendre physiquement et mentalement parce que je n'ai pas l'air malade. En me regardant, vous ne sauriez jamais qu'au cours des cinq dernières années, j'ai subi 184 prises de sang, 32 IRM avec contraste, 23 séries de perfusions de stéroïdes et 15 séries d'immunothérapie, pour garder ma SEP à distance.

Je suis une personne très volontaire par nature, mais cela a été un combat difficile mentalement. J'ai dû m'absenter du travail, ma vie sociale a radicalement changé et je me suis éloigné de plus de 800 miles de mon système de soutien pour obtenir de meilleurs soins. J'ai dû compter sur des amis comme jamais auparavant. Pour moi, demander de l’aide est un fardeau. Je ne veux jamais déranger ou apporter un stress supplémentaire dans la vie des gens – j'ai souvent l'impression que c'est exactement ce que je fais.

Mais mes amis et ma famille, proches et lointains, n’ont jamais cessé de venir me soutenir. Des amis basés à Boston sont devenus ma famille de substitution et mon système de soutien dans une nouvelle ville alors qu'une pandémie était en cours. L'une de mes meilleures amies a même une sonnerie spéciale lorsque j'envoie un SMS ou appelle. De cette façon, elle sait qu'elle doit vérifier son téléphone immédiatement.

En me regardant, vous ne sauriez jamais qu'au cours des cinq dernières années, j'ai subi 184 prises de sang, 32 IRM avec contraste, 23 séries de perfusions de stéroïdes et 15 séries d'immunothérapie.

La cuisine a fini par être une excellente forme de thérapie physique et émotionnelle pour moi. Les tâches de remasterisation que je tenais pour acquises, comme verser de la farine dans un bol ou utiliser un couteau, sont devenues des réalisations. Après qu'un ergothérapeute m'a recommandé de trouver des moyens à la maison de travailler la dextérité de mes doigts, ma tante Kathy est venue avec des kilos de pattes de crabe et s'est assise avec moi pendant que je cassais et retirais méticuleusement la viande pour notre dîner. Cela a pris des heures. 

Avec le temps, la détermination et beaucoup de frustration, la normalité était revenue dans ma vie. J'ai commencé à maîtriser le gestion dans ' gestion des maladies ,' comprendre mes limites, repousser mes limites à un degré sain et reprendre ma vie quotidienne.

Le coût des maladies chroniques

Pendant des années, je me suis caché à la vue de tous, car les gens ne pouvaient pas voir ma SEP. Tout cela a changé fin 2022.

En 2022, mon immunothérapie commençait à faire des ravages. Il ne me restait que peu ou pas d'anticorps dans mon sang provenant du Rituximab, ce qui entraînait des infections constantes, de la fièvre et des rhumes qui ne disparaissaient jamais. Ma qualité de vie se détériorait rapidement à cause de tâches simples comme aller au bureau ou sortir dîner. Avec l’aide d’un nouveau médecin de mon équipe soignante, un immunologiste, nous avons pris la décision difficile de commencer à pratiquer des perfusions de plasma sanguin, appelées immunoglobulines G intraveineuses ou IgIGG. Comment cela fonctionne : les anticorps sont isolés du sang donné, offrant ainsi aux receveurs une première ligne de défense contre l’infection. 

Toutes les quatre semaines, je m'assois sur une chaise au centre de perfusion, branchée à un appareil pour recevoir du plasma, et je réfléchis à la façon dont je suis redevable envers ceux qui font un don. Vous voyez, il faut entre 3 000 et 10 000 personnes pour donner du plasma pour me permettre une perfusion d’IgIV. Ces dons de sang sont incroyablement importants pour d’innombrables patients. Et peu importe votre groupe sanguin... n'importe qui peut faire un don .

Je pense que l’on oublie souvent à quel point la maladie coûte cher.

Je pense que l’on oublie souvent à quel point la maladie coûte cher. Le rituximab, l'immunothérapie que je prends, coûte des dizaines de milliers de dollars pour une seule perfusion. Et l’ensemble du processus d’assurance a un impact supplémentaire sur votre corps. Être malade est un travail en soi, et gérer notre système de santé en est un autre.

J'ai passé d'innombrables heures dans les salles d'attente, en attente et à rédiger des messages de télésanté pour lutter contre cette maladie. Je surveille attentivement ma prise de force et mon salaire, car de simples contrôles peuvent durer toute la journée, ainsi que des perfusions, des IRM, des quotes-parts et des déplacements imprévus aux urgences. J'ai rarement une prise de force pour m'amuser. J'ai raté des événements familiaux, des concerts de Taylor Swift et je dois même gêner la prise de force des autres pour m'emmener à mes rendez-vous et en revenir. 

722 numéro d'ange

Avec MS, sinon maladie chronique en général , il ne s'agit pas de trouver le traitement qui vous guérira mais de trouver le traitement dont les bénéfices dépassent les coûts et dont les effets secondaires sont les plus gérables. Même si cela semble terrible, l’immunothérapie et les IgIV m’ont énormément aidé à rester en bonne santé en minimisant le nombre de poussées.

Ce que je dirais aux autres dans ma situation

Cela fait cinq ans que mes symptômes ont commencé, mais mon conseil à ceux qui vivent cela reste le même : continuez à vous battre pour vous-même car il y a si peu de gens qui le feront pour vous. Vous devez être votre plus grand défenseur et trouver les personnes dans votre vie qui se battront pour vous. Ne vous excusez pas. Vos préoccupations et vos questions sont valables. Demandez et continuez à demander. Ignorez l'ignorance. 

Les conseils non sollicités ne disparaîtront jamais, mais vous apprendrez à ignorer les personnes qui recommandent des remèdes infondés. Et, plus important encore, profitez de ces journées pour être fatigué, triste et épuisé. Soyez ce dont vous avez besoin car chaque jour est une nouvelle bataille.