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J'ai souffert d'infections vaginales récurrentes pendant des années, puis j'ai découvert que j'avais été mal diagnostiquée

  Laine Bruzek Image de Laine Bruzek 15 octobre 2022Nous vérifions soigneusement tous les produits et services présentés sur mindbodygreen à l'aide de notre directives commerciales. Nos sélections ne sont jamais influencées par les commissions gagnées grâce à nos liens. Bien que certains problèmes de santé soient visibles du monde extérieur, de nombreuses personnes sont confrontées à des maladies chroniques qui ne présentent aucun signe ou symptôme visible de l'extérieur, également appelé maladies invisibles . Dans la série Mindbodygreen, nous offrons aux personnes atteintes de maladies invisibles une plateforme pour partager leurs expériences personnelles. Nous espérons que leurs histoires feront la lumière sur ces conditions et offriront de la solidarité à d’autres personnes confrontées à des situations similaires.

Lors de ma deuxième année d'université, j'ai commencé à ressentir des symptômes vaginaux inconfortables pour la première fois de ma vie. Pour moi, cela signifiait des démangeaisons et des douleurs lors du sexe. Avant cela, honnêtement, je n'avais jamais vraiment pensé à ma santé vaginale, en dehors peut-être de ma santé menstruelle, et cela n'était certainement pas abordé dans mon cours d'éducation sexuelle au lycée. Inutile de dire que je ne me sentais pas du tout préparé.





J’ai donc fait ce que tant d’autres personnes font dans cette situation : j’ai supposé que j’avais une infection à levures. Je suis allé à la pharmacie en voiture et j'ai acheté des médicaments en vente libre, en espérant que cela m'aiderait. Pour beaucoup de gens, cela fonctionne très bien, mais pour moi, les symptômes revenaient sans cesse.

Mes infections ont commencé à prendre le dessus sur ma vie.

Je me suis finalement traîné jusqu'au centre de santé universitaire en me plaignant de les infections à levures , et j'ai reçu des médicaments sur ordonnance. Mais j’ai vécu le même problème encore et encore : parfois, cela disparaissait, puis cela revenait sans cesse. Je me suis retrouvé dans ce cycle incessant de visites au centre de santé toutes les quelques semaines. Et ce n'est pas comme si j'allais simplement passer un examen de routine : c'était très intime et embarrassant de subir un examen pelvien toutes les quelques semaines. Je veux dire, personne ne veut être à l’étrier plus que nécessaire. Cela perturbait vraiment ma vie, non seulement à cause des visites, mais cela commençait aussi à nuire à ma confiance en moi.



Après des mois de visites répétées, j'ai commencé à devenir mon propre défenseur et j'ai partagé que je ne pensais vraiment pas que le médicament fonctionnait. Ensuite, j'ai été soumis à un traitement antifongique à plus long terme (une pilule hebdomadaire de fluconazole pendant six mois). Cela a fonctionné dans un certain sens, les symptômes ont brièvement disparu, mais quelques années plus tard, le même cycle a recommencé.



J'ai suivi un autre traitement antifongique de six mois, mais j'ai ensuite commencé à avoir une réaction allergique (gonflement, urticaire, travaux). Il s'est avéré que j'avais développé une allergie à l'antifongique. Cependant, à l'époque, j'avais tellement envie que les symptômes vaginaux disparaissent que parfois je prenais encore le médicament en espérant que peut-être (peut-être !) la réaction ne serait pas aussi grave que la dernière fois. Mais ça l’a toujours été. Mes médecins m'ont finalement fait passer à un autre médicament, mais le cycle récurrent a continué.

Toute cette expérience a duré cinq ans : à l'université, pendant mes études supérieures et pendant mon déménagement à New York.



Des années plus tard, j'ai enfin eu un diagnostic précis.

Dans ma nouvelle ville, j'ai trouvé un nouveau gynécologue, que j'ai informé de mes mycoses récurrentes (que je souffrais, sans surprise, au moment de cette première visite). Après notre examen, elle m'a dit clairement : c'est une vaginose bactérienne. Je souffrais de ces symptômes depuis cinq ans et je n'en avais jamais entendu parler. vaginose bactérienne (BV) .



Au cours de cette visite, j'ai appris que la VB est l'infection vaginale la plus courante chez les femmes en âge de procréer. touchant plus de 21 millions par an. J'étais choqué. J'ai réalisé que pendant cinq ans de ma vie, j'avais pris des médicaments pour traiter une maladie que je n'avais pas. Même si j’ai probablement eu une infection à levures à un moment donné, je n’ai jamais eu le langage nécessaire pour décrire mes symptômes d’une manière qui aurait pu faire évoluer mes soins au fil du temps.

Il s'avère que lorsque vous connaissez réellement votre état, il est beaucoup plus facile de vous améliorer (choquant, je sais). La BV est une prolifération de bactéries perturbatrices , elle est donc traitée avec des antibiotiques, alors qu'une infection à levures est traitée avec des antifongiques. Une fois que j'ai commencé à prendre le bon médicament, j'ai finalement senti mes symptômes s'atténuer, ce qui me place toujours dans le groupe des « chanceux », étant donné que jusqu'à 80 % des cas de VB réapparaissent dans les trois mois suivant le traitement .



Cependant, mon traitement a également changé dans mon comportement. En d’autres termes, j’ai arrêté de m’auto-diagnostiquer et de supposer que tout était une infection à levures. (Une étude que j'ai lue depuis a révélé que 69 % des participants qui pensaient avoir une infection à levures avaient en réalité autre chose .)



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Bien sûr, beaucoup de gens obtiennent effectivement infections à levures récurrentes ... et il est également important d'en être conscient. En fin de compte, je pense qu'il est crucial de vous renseigner sur les options potentielles et d'être également pleinement conscient de votre propre corps.

La santé vaginale est une santé mentale.

Il y a un autre symptôme important que je souhaite souligner dans mon expérience : l'anxiété qui peut accompagner des symptômes vaginaux récurrents. Soudain, vous n’êtes plus à l’aise dans votre propre corps. Chaque petite démangeaison, picotement ou tout autre type de symptôme peut vous envoyer dans une spirale et vous demander si cela se reproduit.

Même lorsque mes symptômes ont disparu, une partie de l’anxiété n’a pas disparu immédiatement. J’avais ce sentiment obsédant que tout dans ma vie pouvait déclencher une infection : manger du sucre, boire de l’alcool, de la caféine, avoir des relations sexuelles, etc.



Pour moi, j’ai découvert que la santé vaginale était une santé mentale. C'est pourquoi je pense qu'il est si important de contribuer à déstigmatiser la santé vaginale, et l'un des meilleurs moyens d'y parvenir est de partager nos expériences.

Mon expérience m'a inspiré à aider les autres à mieux comprendre leur santé vaginale.

Trois ans après mon diagnostic de BV, mon amie Priyanka m'a approché avec l'idée de créer un test du microbiome vaginal. Je me souviens très bien qu'elle m'a assis et m'a dit : Saviez-vous que les infections vaginales sont mal comprises, régulièrement maltraitées et ont souvent des taux de récidive élevés ? À l’époque, elle n’avait aucune idée de mon parcours de santé ni à quel point ce sujet me concernait. Inutile de dire que j'étais tellement excité d'entendre parler de son idée et j'avais hâte de monter à bord. De là, notre entreprise Evvy est né.

Bien qu'elle ait commencé comme une offre de tests et de soins du microbiome vaginal à domicile, Evvy a rapidement évolué vers une plateforme éducative et de déstigmatisation. Entre le informations que nous fournissons sur le site Web et notre présence sur les réseaux sociaux , notre objectif est d'aider les gens à devenir de meilleurs défenseurs de leur santé, en leur fournissant le langage dont ils ont besoin pour participer à la prise de décision en matière de soins de santé. De plus, nous voulons aider à déstigmatiser et démystifier la santé vaginale, faire savoir aux gens qu'ils ne sont pas seuls et montrer qu'il n'y a pas de quoi avoir honte lorsqu'il s'agit de vagin.

Certaines idées fausses que nous devons abandonner.

Il existe de nombreuses idées fausses et stigmates en matière de santé vaginale et d'infections, mais en voici quelques-unes que j'aimerais souligner :

L'odeur vaginale est malsaine.

On dit si souvent aux personnes ayant un vagin – de la part des entreprises, des personnes ayant un pénis ou de la culture pop – que les vagins ne devraient pas sentir du tout. Ou pire encore, ils devraient sentir les fleurs ou les fruits. Je pense qu'il est important de préciser que le vagin doit sentir comme une partie du corps. Et s’il y a une odeur de poisson (qui est l’odeur de honte ultime), cela pourrait être le symptôme d’un problème médical ou d’un déséquilibre du microbiome vaginal.

Avoir une infection vaginale signifie que vous êtes impur.

Un autre préjugé que j'aimerais briser est l'idée selon laquelle si vous souffrez d'infections récurrentes, vous êtes d'une manière ou d'une autre sale, moins ou quelque chose de cassé dans votre vagin. Soyons clairs : ce ne sont littéralement que des problèmes médicaux. Il n'y a rien de mal avec toi. Et il existe des moyens de résoudre ce problème et d’obtenir l’aide d’un professionnel de la santé.

Les relations sexuelles douloureuses sont normales.

Alors que douleur avec le sexe peut être courant, cela ne veut pas dire que cela devrait être normal. Cela pourrait être dû à un problème du plancher pelvien, mais cela pourrait également être une infection non diagnostiquée.

La décharge est honteuse.

Les pertes sont une partie saine et courante de votre cycle menstruel. Vos pertes deviendront plus fines et plus claires pendant certaines parties de votre cycle, plus blanches pendant d’autres parties, elles pourront être légèrement jaunes avant vos règles, la liste est longue. J'ai découvert que beaucoup de femmes ne connaissent pas le cycle de leur décharge , donc lorsqu'il y a des changements anormaux, c'est encore plus difficile à détecter.

Encore une fois, tout cela revient à savoir ce qui est « normal » pour votre corps afin que vous puissiez remarquer quand quelque chose ne va pas.

Mon plus grand conseil.

La chose la plus importante que j’espère que les gens retiendront de mon histoire est d’être votre propre défenseur. N'attendez pas que quelqu'un vous éduque ; penchez-vous et renseignez-vous. Trouvez des ressources et des personnes qui peuvent vous aider tout au long du processus, notamment des informations en ligne réputées et un fournisseur ou un médecin empathique.

Si vous avez du mal à vous sentir isolé ou gêné, les groupes communautaires sur les réseaux sociaux peuvent être très utiles. Il existe de nombreux groupes composés de femmes et de personnes ayant un vagin qui se sont regroupés pour partager leurs connaissances. Evvy fait également beaucoup de travail dans cet espace, qu'il s'agisse de partager des informations sur notre site ou de créer du plaisir Vidéos TikTok pour déstigmatiser la santé vaginale.

S'il vous plaît, ne vous sentez pas seul, car vous ne l'êtes pas, et il existe des communautés et des personnes incroyables qui tentent de changer la conversation sur ce sujet et d'éduquer le monde.

Comme dit à Christine Thomason .

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