J'ai passé mon enfance chez le médecin. Maintenant, j'aide les autres à se défendre en tant qu'infirmière

À l’âge de cinq ans, on m’a diagnostiqué une myélite transverse, une maladie neurologique rare qui provoque une inflammation de la moelle épinière. À partir de cette époque, je me souviens des cabinets médicaux, où je poussais et poussais, sans jamais avoir le droit d'être un simple enfant. Mais en tant qu’enfant, on s’adapte en quelque sorte.

Ce n'est qu'à l'âge de 12 ans que mon état a vraiment commencé à me impacter : j'ai arrêté complètement de marcher et j'ai commencé à utiliser un fauteuil roulant à plein temps.

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Éliminer les croyances des autres sur ce que je pourrais faire

En tant qu'adolescent, vous subissez déjà des changements hormonaux à l'intérieur, et tout à l'extérieur est exacerbé. Personne ne veut manquer l'école parce qu'il doit se rendre chez le médecin ou être victime d'intimidation en raison d'un handicap.

Mais le plus difficile a été l’impact que cela a eu sur mon indépendance. Tout le monde autour de moi me disait toujours de faire attention ou de ne pas faire quelque chose. J'avais l'impression d'être un enfant qui apprenait d'abord à marcher.

A l'époque, j'étais me battre pour ma confiance . Je me battais pour être considérée comme l'une de mes pairs malgré ma chaise. Je m'interrogeais déjà sur mon utilisation de l'appareil. Voir des adultes me confier leurs propres peurs était étouffant et cela m'a fait perdre encore plus confiance en moi.

Aider les autres comme moi

Enfant, je voulais devenir avocat dans le domaine de la santé et faire du droit en matière de faute professionnelle. J'ai même dit à tous mes médecins que j'allais revenir et les poursuivre en justice pour toute la douleur qu'ils m'avaient fait subir. Lors de l'une de mes remises de diplômes, j'ai été expulsée de l'hôpital pour la journée, et mon médecin et mon infirmière praticienne sont venus s'assurer que j'allais bien. Dans mon livre de souvenirs, ils ont écrit : « s’il vous plaît, n’importe quoi sauf un avocat ».

J’ai alors réalisé que poursuivre en justice pour douleur ne faisait pas disparaître la douleur. je devrais guérir la douleur des autres plutôt.

À la fin de mes études de premier cycle, j’en étais venu à croire que le problème du modèle médical est qu’il considère les gens comme s’ils étaient un processus pathologique. Je n’étais pas d’accord avec la façon dont le système considère les gens comme de simples numéros. Mais je savais que ce n’était pas si simple en soins infirmiers, car les soins infirmiers ont tendance à croire en une vision holistique et globale de la personne.

Je n’avais jamais vu une infirmière elle-même atteinte d’un handicap. J'ai décidé que je devrais être le premier.

Le long voyage pour devenir infirmière

Mon premier emploi en tant qu'infirmière autorisée était celui de directrice de camp clinique. Mon objectif était de devenir CRNA, c'est-à-dire infirmière anesthésiste. Pour ce faire, vous devez disposer d’heures de formation clinique en unité de soins intensifs, au service des urgences ou dans un endroit spécialisé.

J'ai passé 76 entretiens pour un placement en soins cliniques avec des patients et j'ai été rejeté de tous.

J'ai passé 76 entretiens pour un placement en soins cliniques avec des patients et j'ai été rejeté de tous. J'ai eu d'autres entretiens d'embauche pour la gestion de cas et le commis, et j'obtenais des emplois de bureau. Mais lorsqu’il s’agissait de soins cliniques, j’ai été confronté à des préjugés. Cela revenait toujours à : « mais en cas d'urgence, comment ferez-vous XYZ ?

Comme les hôpitaux n’avaient jamais eu de personne handicapée dans la chambre en dehors des patients, ils ne pouvaient pas imaginer à quoi cela ressemblerait. En tant qu’êtres humains, nous avons tendance à nous utiliser comme modèle de comparaison. Si vous ne pensez pas pouvoir faire quelque chose, vous doutez que quelqu’un d’autre puisse le faire.

Mais les personnes handicapées ont Vivait avec handicapés, et ils savent ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire. Ils ne veulent pas être gênés. Ils ne veulent faire de mal à personne ni être blessés.

Je crois que ma maladie chronique m’outille d’une certaine manière. Le fait que mon historique de patients soit aussi long me donne une perspective différente. Cela m'aide à pouvoir parler aux patients de leurs moments les plus vulnérables parce que j'y suis allé. J'ai été le patient sur la table, allongé nu devant une pièce remplie d'étrangers avant d'être opéré, pensant à toutes les pires choses du monde.

Quand quelqu’un se présente aux urgences pour la première fois, je peux lui en parler. Et pas seulement en leur donnant des points froids et durs sur ce qui est sur le point de se produire, mais aussi sur ce qui pourrait les mettre mal à l'aise, ce qu'ils peuvent demander, à qui ils devraient parler, et comment ils peuvent se défendre eux-mêmes .

Ce que je veux que les autres sachent

À l'heure actuelle, je suis infirmière consultante scolaire et je consulte pour les soins de santé en cas de handicap. Être infirmière au plus fort de la pandémie de COVID-19 à New York (ndlr : et être la première infirmière de l'État de New York à utiliser un fauteuil roulant, en plus) m'a montré que nos systèmes de santé ne sont pas prêts à prendre soin des personnes atteintes de cette maladie. handicapées. Nous ne sommes pas prêts à prendre soin de quiconque se situe, même de loin, en dehors de ce que nous considérons comme la « norme sociétale ».

Même quelqu'un qui est peut-être plus gros et ne peut pas passer par un scanner ou une IRM... qu'arrive-t-il à ses traitements ou à ses diagnostics ? De nombreuses personnes qui utilisent des appareils de mobilité sont en surpoids, et les médecins les jugeront alors automatiquement non conformes ou considéreront leur handicap comme lié au poids. Il existe également un préjugé selon lequel les travailleurs de la santé doivent être en bonne santé pour pouvoir prendre soin des gens. Et je sais que ce n'est pas vrai non plus.

Mon expérience m'a appris que nous devrions promouvoir activement des sociétés plus inclusives, en commençant par notre système de santé.

Conseils que je donnerais aux autres dans ma position

Pour toute personne confrontée à un maladie chronique diagnostic dès maintenant, sachez que vous n'êtes pas obligé d'accepter les termes du diagnostic ni les limites qui vous sont imposées. Mais vous devez accepter que le diagnostic vous a été posé. Si vous le combattez, cela va vous épuiser plus rapidement.

Et puis votre prochain choix est d’inclure votre famille. Votre famille n'est pas dans votre esprit. Même s’ils sont dans la pièce avec vous, ils ne savent pas ce que vous vivez mentalement. Alors incluez-les dans cela.

Chaque fois que nous franchissons notre porte, il n’est pas garanti que nous reviendrons par cette porte de la même manière. Et plus vite nous nous en rendrons compte, plus nous pouvons planifier pour que tous les membres de notre société soient véritablement inclus.

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