J'ai été testé positif au BRCA1 : comment mon parcours de santé a été affecté par ces résultats

Bien que certains problèmes de santé soient visibles du monde extérieur, de nombreuses personnes sont confrontées à des maladies chroniques qui ne présentent aucun signe ou symptôme visible de l'extérieur, également appelé maladies invisibles . Dans la série Mindbodygreen, nous offrons aux personnes atteintes de maladies invisibles une plateforme pour partager leurs expériences personnelles. Nous espérons que leurs histoires feront la lumière sur ces conditions et offriront de la solidarité à d’autres personnes confrontées à des situations similaires.

J'attendais dans la salle verte lors d'une conférence marketing, quelques minutes avant de devoir monter sur scène pour prononcer un discours lorsque j'ai soudainement senti un jet de sang couler le long de ma jambe. Choquée et confuse parce que je venais de terminer un cycle menstruel, je l'ai rapidement nettoyé, me sentant reconnaissante d'avoir choisi de porter une robe rouge ce jour-là. Après la fin de mon allocution, je suis retourné dans les coulisses en espérant que le mystérieux saignement s'était arrêté. Mais ce n’est pas le cas. J'ai continué à saigner en dehors de mon cycle menstruel pendant les quatre années suivantes.

J'ai passé des années à chercher des réponses.

Au début, je pensais que le saignement inexpliqué était une percée menstruelle, mais avec le temps, il est devenu clair que c'était bien plus. Les médecins ne parvenaient pas à déterminer la cause du problème. Ils ont effectué un certain nombre de tests, mais les résultats étaient toujours « normaux ». En fin de compte, ils ont attribué cela au stress.

Quelques années plus tard, j'ai déménagé à Seattle pour un nouvel emploi et j'ai fini par chercher un médecin en médecine alternative. Après avoir effectué encore plus de tests, elle a remarqué que mon taux de testostérone était faible, ce qui pourrait potentiellement expliquer mon règles irrégulières . Pour remédier à ce déséquilibre, j’ai commencé un traitement hormonal substitutif. Le saignement s’est amélioré, mais il n’a pas complètement disparu.

Puis, le COVID a frappé. Ma famille et moi avons décidé de retourner à Miami pour nous rapprocher de notre famille élargie. J'ai dû consulter un médecin local parce que j'étais encore en train de suivre mon traitement hormonal substitutif. On m'a posé les questions habituelles d'admission des nouveaux patients, notamment : Avez-vous des antécédents familiaux de cancer ? Ma réponse a toujours été non. Mais quand j'ai dit à ce médecin que je saignais depuis quatre ans, elle s'est inquiétée et m'a demandé si elle pouvait me faire subir des tests supplémentaires, y compris un test génétique.

Grâce à ces tests, mon médecin a découvert quelques kystes dans mon utérus et mes ovaires, qu'elle a recommandé de retirer. Elle a donc programmé un appel de suivi pour discuter des plans chirurgicaux.

'Es-tu assis ?'

» demanda-t-elle gentiment.

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Je ne l'étais pas. Je courais dans la maison en essayant d'effectuer plusieurs tâches à la fois. Elle m'a demandé de trouver un endroit confortable pour m'asseoir.

'Je ne peux pas effectuer l'opération. Vous avez été testé positif au BRCA1.'

Je n'ai rien entendu de ce qu'elle a dit après ça. Tout ce dont je me souviens, c'est d'un bourdonnement accablant dans mes oreilles, comme dans les films. J'ai commencé à retranscrire toutes les informations qu'elle me donnait sur un bloc-notes presque en pilote automatique, sans vraiment les traiter.

Plus tard, l’information est tombée : tous ceux qui avaient le Gène BRCA1 a une probabilité différente et élevée de développer un cancer du sein ou de l'ovaire en fonction de ses antécédents familiaux. D’après mes résultats, j’avais 87 % de chances d’avoir un cancer de l’ovaire et j’en étais probablement déjà atteint en raison de mes saignements incessants. J'ai été rapidement orienté vers un oncologue et un conseiller en génétique.

Le conseiller m'a informé que je ne suis peut-être pas le seul dans ma famille touché par cette terrible mutation génétique. En fait, cette mutation ne saute pas les générations ! J'en ai hérité d'un de mes parents, et mes deux fils ont désormais 50 % de chances d'en hériter également et de le transmettre.

Jusqu'à présent, je n'avais jamais considéré que les « antécédents familiaux de cancer » ne signifiaient pas seulement un diagnostic de cancer pour un membre de ma famille immédiate. Cela signifiait comprendre parfaitement mon ascendance et la composition de mon ADN.

J'ai commencé la tâche épuisante de non seulement partager la nouvelle de mon récent diagnostic avec chacun de mes tantes, oncles et cousins ​​des deux côtés de ma famille, mais aussi de les supplier de se faire tester, car eux aussi pourraient être victimes de cette condition. J'ai appris que chacune des sept sœurs de mon père avait des antécédents terribles en matière de cycles menstruels et que cinq d'entre elles avaient subi une hystérectomie dans la quarantaine ; deux étaient déjà décédés. Imaginez mon choc. Imaginez à quel point le fait de connaître cette information au début de mes saignements aurait pu changer mes résultats. Cela m'aurait probablement épargné des mois de souffrance émotionnelle et physique sans nom. Je n’ai jamais pensé à parler de mes saignements irréguliers à mes tantes ou à mes cousins, car les femmes parlent rarement de ces choses. Cela semble trop personnel. Vous ne demandez tout simplement pas aux membres de votre famille s’ils ont eu des problèmes avec leur système reproducteur.

Mais pourquoi pas?

L'intuition a joué un grand rôle dans mon rétablissement.

Après avoir parlé aux membres de ma famille et m'être renseigné sur la mutation BRCA, je me suis appuyé sur mon intuition pour les prochaines étapes. Pour moi, il était important de laisser ma propre voix me guider dans cette situation : que devais-je faire ensuite ? Immédiatement, j'ai commencé à interviewer plusieurs médecins car j'allais avoir besoin de toute une équipe pour travailler ensemble : un oncologue généraliste ; un gynécologue oncologue ; un oncologue du sein ; et si je décidais de prendre des mesures proactives avec mes seins, j'aurais également besoin d'un chirurgien du sein et d'un chirurgien plasticien. Grâce à ce processus d’entretiens médecin après médecin, j’ai trouvé ma voix. Chaque entretien m'a donné plus de confiance dans ce que je voulais et ce dont j'avais besoin des médecins. Je me suis présenté plein de questions et j'étais déterminé à choisir qui m'accompagnerait dans ce voyage. Ils étaient experts dans leur domaine, mais j'étais l'expert de mon corps. Et c'est devenu mon combat.

Les femmes ont tant de raisons de se battre, mais parfois nous oublions de nous battre pour nous-mêmes.

Il est important de noter que, même s'il existe certains tests pour le cancer de l'ovaire - y compris une échographie transvaginale (TVUS) et le test sanguin CA-125 - malheureusement, aucun de ces éléments n'est considéré comme un moyen fiable de détection précoce du cancer de l'ovaire.

Avec mes antécédents de saignements de quatre ans et mon test génétique, il y avait une chance qu'il y ait déjà un cancer dans mes ovaires. Donc, avoir une hystérectomie complète était la première (et urgente) chose à faire. Et nous avons donc programmé l’opération.

Cependant, le chirurgien du sein m'a appelé au hasard un matin.

'Je n'ai pas pu dormir la nuit dernière en pensant à toi. Je veux faire une IRM de tes seins.'

C’était étrange pour moi puisque mes mammographies et échographies de routine s’étaient révélées négatives. Mais j'ai compris ; elle aussi dirigeait avec son intuition.

L'IRM a détecté des anomalies, alors les médecins ont effectué une biopsie qui a confirmé que j'avais développé un cancer de stade zéro, la forme la plus précoce, dans les deux seins. Si j'avais attendu un an, qui sait ce qui aurait pu se passer ? Avoir la mutation génétique signifie que le cancer pourrait métastaser rapidement.

Ainsi, en août de l’année dernière, j’ai subi une tumorectomie et une hystérectomie. Puis, en septembre, j’ai pu opter pour une procédure d’épargne des mamelons, avant mon éventuelle double mastectomie en juillet dernier. Il s'agit d'une nouvelle technologie qui a permis aux chirurgiens d'utiliser mes propres mamelons lors de la reconstruction mammaire, ce qui aurait été trop risqué si le cancer s'était déjà propagé.

Lorsque vous subissez une procédure comme celle-ci, vous ressentez un sentiment de deuil pour votre corps, je suis donc vraiment reconnaissant d'avoir eu cette option.

Pourquoi je crois qu'il est si important d'être votre propre défenseur.

Je suis très reconnaissante pour tout ce que mes médecins ont fait tout au long de mon parcours de santé, et je comprends maintenant à quel point il est essentiel de travailler avec des médecins avec lesquels vous pouvez collaborer. Au-delà de cela, il est également crucial de comprendre et de devenir expert de son propre corps. Tu peux défendez-vous , vous pouvez repousser, vous pouvez demander des tests supplémentaires.

Je pense qu'en tant que femmes, nous ne considérons pas toujours que nous avons ce pouvoir. Pour les femmes latines, en particulier, un homme en blouse blanche véhicule un sentiment d'autorité et de respect que vous ne remettez pas en question.

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Les femmes ont tant de raisons de se battre, mais parfois nous oublions de nous battre pour nous-mêmes.

L'auto-représentation m'a sauvé la vie. J'ai choisi des médecins qui m'ont accompagné. Qui ont été intimement impliqués dans mon voyage. Je n'ai pas simplement attendu qu'un médecin me dise quoi faire. J'ai communiqué ce dont j'avais besoin, comment j'avais besoin qu'ils s'associent avec moi. J'ai choisi l'un des médecins de mon équipe car lors de sa première rencontre, il s'est assis à côté de moi et m'a dit : « Dis-moi ce que tu veux faire. Quel est ton plan? Comment puis-je t'aider?' C'était tellement puissant.

Comment je défends les autres femmes.

Je fais du travail de pleine conscience depuis 10 ans, mais au cours de mon parcours de santé, cela est devenu particulièrement important dans ma vie. J'ai donné la priorité au travail de bien-être holistique pour aligner mon esprit et mon corps, et cela m'a aidé à me préparer et à me remettre des diverses interventions chirurgicales et procédures que j'ai dû subir.

Puisque j’ai trouvé ce travail si bénéfique pour mon propre parcours, j’ai également voulu le partager avec d’autres femmes. Lors d'une de mes convalescences, j'ai acheté Soyez attentif, soyez heureux , une marque de bien-être dirigée par des femmes, qui offre un espace pour parler de pleine conscience et de bien-être holistique.

J'ai également développé un programme de soins personnels intitulé 'Apprendre. Aimer. Aimer'. qui se concentre sur ces mêmes principes. Certains des points clés dont j'aborde concernent l'apprentissage de qui vous êtes, comment votre corps fonctionne, ce qui vous rend heureux, comment créer des limites : c'est beaucoup de travail introspectif. À partir de là, je discute du fait d’aimer qui vous devenez et de ne pas vous en excuser. Ensuite, nous nous concentrons sur l’amour de nous-mêmes et des autres en même temps.

En plus de ce travail, je suis un fervent partisan du partage de mon histoire et de mon expérience, dans le but, je l'espère, d'aider à éduquer et à partager des informations avec d'autres femmes. En raison de mon parcours, j’encourage les autres à passer un test génétique ou tout autre test dont ils estiment avoir besoin au-delà des examens de routine. Je crois que c'est la seule chose sur laquelle vous avez le contrôle.

En fin de compte, le message le plus important que j’essaie de partager avec d’autres femmes est le suivant : sachez pour quoi vous voulez vous battre et réveillez votre guerrière intérieure.