Un médecin en hospice explique pourquoi nous devrions parler davantage des expériences de fin de vie

À bien des égards, le voyage de fin de vie est l'aboutissement d'un processus d'intégration qui distille la vie dans ses plus beaux moments. Il s'agit de revisiter et de réécrire les scénarios de vie qui nous ont été remis, que ce soit par hasard ou par conception. Cela dit, les voix et les expériences des patients mourants comptent.

Mourir est plus que la souffrance que nous observons ou éprouvons. Dans la tragédie évidente de la mort sont invisibles processus qui ont un sens . Mourir est une période de transition qui déclenche une transformation de la perspective et de la perception.

Si ceux qui meurent ont du mal à trouver des mots pour capturer leurs expériences intérieures, ce n'est pas parce que le langage leur fait défaut, mais parce qu'il ne répond pas au sentiment de crainte et d'émerveillement qui les surmonte. Ils éprouvent un sentiment croissant de connexion et d'appartenance. Ils commencent à voir non pas avec leurs yeux mais avec leurs âmes déverrouillées.

Tout cela signifie que les meilleures parties de la vie ne sont jamais vraiment perdues. Je me souviens de cela lorsque les patients âgés font l'expérience du retour de la mère ou du père qu'ils ont perdu dans l'enfance; quand les soldats parlent de batailles obsédantes; quand les enfants parlent d'animaux morts revenant pour les réconforter; et quand les femmes bercent des bébés perdus depuis longtemps à leur contact. C'est à ce moment que la prudence disparaît et que le courage prévaut.

Ce qui compte, ce n’est pas tant ce que l’on voit mais ce que l’on ressent.

Comme nous l'ont rappelé les poètes et les écrivains tout au long de l'histoire, l'amour perdure. Quand la fin approche, le temps, l'âge et la débilité disparaissent pour laisser place à une incroyable affirmation de la vie. Mourir est une expérience qui nous rassemble en nous liant à ceux qui nous ont aimés depuis le début, à ceux que nous avons perdus en cours de route et à ceux qui nous sont rendus à la fin.

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Pour reprendre les mots de Thomas Jefferson, «je trouve qu'en vieillissant, j'aime le plus ceux que j'ai aimés en premier». Les mourants s'engagent le plus souvent dans un voyage plein d'espoir dans lequel ils sont à nouveau embrassés par ceux qui ont donné un sens à leur vie, tandis que ceux qui les ont blessés s'éloignent. La mort est aussi une forme de justice finale, dont la balance est équilibrée par l'amour et le pardon.

Ayant été témoin de tant de morts en tant que médecin de soins palliatifs, je ne peux pas dire que j'embrasse pleinement la notion d'une «bonne» mort. Il n'y a pas de bonne mort, seulement de bonnes personnes. La mort et la mort ne sont que des prolongements de ce qui a précédé; nous mourons comme nous vivions. Cela ne peut pas toujours être concilié avec le bonheur ou la bonté, surtout si l'équilibre de sa vie n'a pas grand-chose à voir avec l'un ou l'autre.

Malgré la tragédie, être médecin de soins palliatifs est édifiant.

Bien que je sois souvent attristé par la tragédie et le traumatisme que tant de gens ont endurés, je reste étonné par la force de l'esprit humain dans sa quête sans fin pour guérir ce qui est blessé ou brisé. Pour ceux qui sont privés de l'épanouissement et du bonheur dans la vie, c'est peut-être dans cette lutte que résident l'espérance et la grâce.

Mourir peut être isolant et même solitaire, mais les patients trouvent souvent du réconfort dans des espaces où ils peuvent continuer à s'exprimer, à se connecter avec les autres et à toujours compter . Longtemps après que la bataille pour vaincre la maladie soit perdue, les mourants continuent de se battre, mais ils ne se battent pas contre, seulement pour et vers. Ils se battent pour avoir de la pertinence, pour trouver du sens - jusqu'à leur tout dernier souffle.

Sinon, pourquoi les gens, cloués au lit et en décoloration, trouveraient-ils en eux-mêmes de partager leurs histoires? Pas les versions embellies que nous racontons généralement, mais les vraies choses qui viennent d'avoir vécu et d'avoir eu de l'importance - des douleurs durement ressenties, des secrets profonds et des pertes lointaines à l'amour durable et à la sagesse retrouvée. Ces moments, mesurés en jours et en heures, ne sont pas motivés par la possibilité d'un gain futur. Ils constituent une fin souhaitée et auto-générée.

La maladie et la tragédie exigent naturellement que nous regardions à l'intérieur, un artefact de notre combat pour la survie et de notre résistance innée contre la mortalité. À mesure que la maladie commence à dépasser le désir de vivre, il y a un changement. Les mourants continuent de chérir la vie, mais pas pour eux-mêmes - pour les autres. Ils expriment leur inquiétude pour leurs proches, dans des gestes de gentillesse et d'espoir, alors même qu'ils se disent au revoir. Le même message impressionnant est enfoui dans leurs histoires, répété encore et encore.

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En fin de vie, les gens croient que leur voix, adoucie ou parfois silencieuse, comptait. Et qu'ils seraient toujours entendus.

Adapté de La mort n'est qu'un rêve par Christopher Kerr, M.D., Ph.D. Réimprimé avec la permission d'Avery, une empreinte de Penguin Random House, 2020.

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