Comment cette athlète olympique d'athlétisme reprend sa vie après 30 ans de recherche d'un diagnostic

Je suis un sprinteur. Je suis censé atteindre la ligne d'arrivée rapidement et rapidement. Et pourtant, j'ai pris le chemin du marathon vers un diagnostic. Me voici donc, des décennies plus tard, avec enfin des réponses et une histoire à partager.

J'ai commencé à ressentir des symptômes que je ne pouvais pas expliquer.

Tout remonte à 30 ans. Alors que ma carrière d'athlète olympique d'athlétisme prenait son envol, je savais que quelque chose n'allait pas dans mon corps. J'ai commencé à perdre du poids rapidement. J'étais toujours fatigué, mais je ne pouvait pas dormir . Quand je dormais, mes yeux ne se fermaient pas, car ils étaient gonflés, douloureux et irrités.

Cela a duré près de trois ans. J'ai fait des allers-retours chez les médecins, essayant de comprendre ce qui se passait. Mes performances de course ont également commencé à se détériorer, et c'est à ce moment-là que j'ai vraiment su que quelque chose n'allait pas. Mais les médecins m'ont dit qu'il n'y avait rien de mal, et j'ai eu l'impression d'être folle.

J'ai eu des réponses… mais ce n'était que le début.

À ce moment-là, j'ai commencé à choisir des noms de médecins dans les livres des fournisseurs, désespéré de trouver quelqu'un qui saurait ce qui se passait. Puis finalement, en 1990, on m'a diagnostiqué la maladie de Graves, qui est une maladie auto-immune, et qui cause hyperthyroïdie . C'était la cause de tant de mes symptômes, et j'étais tellement reconnaissante d'avoir enfin des réponses.

Deux ans et demi plus tard, j'ai remporté ma première médaille d'or olympique. Et je me suis dit : 'hé, je commence à remettre ma vie sur les rails'. Mais, malheureusement, ce n'était pas le cas.

La maladie de My Graves était maîtrisée, mais la problèmes oculaires suite—gonflement, douleur, rougeur, vision granuleuse. Je me souviens avoir demandé à d'autres personnes sur la piste si les obstacles étaient flous pour eux, car ils étaient toujours si flous pour moi. Je le décris comme regarder à travers le fascia, c'est à quel point ma vision était déformée.

Mais j'ai pensé : qui suis-je pour me plaindre ? J'ai retrouvé ma vie. J'ai beaucoup de chance d'avoir participé à cinq Jeux olympiques et d'avoir remporté des médailles. Ainsi, même lorsque mes symptômes oculaires ne disparaissaient pas ou ne s'amélioraient pas (et parfois même s'aggravaient), je pensais : cela doit simplement être mon nouvel état de normalité, et je dois simplement y faire face.

Après presque 30 ans, j'ai enfin eu mon vrai diagnostic.

J'ai donc compris comment y naviguer et ne rien mentionner à personne. Par exemple, je n'ai même pas dit à mon mari que je pouvais à peine voir pendant que je conduisais la nuit, car les phares des voitures venant en sens inverse me semblaient aveuglants et je devais vraiment me concentrer pour rester dans ma voie. Si nous partions en voyage, je lui proposerais de conduire pendant la journée et lui demanderais de conduire la nuit.

C'est devenu si grave que j'ai commencé à faire mes propres recherches sur Internet et je suis tombé sur une enquête sur les problèmes oculaires. J'ai répondu à toutes les questions, puis à la fin, le sondage me demandait si j'aimerais trouver un spécialiste dans mon quartier.

Alors j'ai pris rendez-vous, et le spécialiste m'a dit que j'avais TED. Ma première pensée a été : qui est Ted et pourquoi vit-il avec moi depuis 30 ans ? Puis j'ai appris que TED signifie maladie thyroïdienne des yeux , une affection distincte mais liée à la maladie de Basedow. Il s'avère que le TED doit être traité par un autre spécialiste des yeux, comme un chirurgien oculoplastique ou un neuro-ophtalmologiste . Ainsi, après un voyage sauvage et frustrant, j'ai finalement eu mon diagnostic complet.

Comment j'ai laissé tomber la colère face à ma maladie.

Une maladie chronique est quelque chose que vous avez toute votre vie et qui vous épuise. Ces symptômes ont un effet si profond sur votre confiance en vous. Je me souviens que parfois, lorsque j'éprouvais mes symptômes, je couvrais les miroirs de ma maison. Je ne pouvais pas supporter la personne qui me regardait, pourtant les médecins me disaient que tout était normal.

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J'ai toujours aimé écrire. Alors après avoir appris que 'Ted' vivait avec moi depuis 30 ans, en tant qu'invité indésirable, j'ai décidé de lui écrire une lettre. C'était très libérateur et cela m'a donné l'impression de reprendre le contrôle. Je me suis vraiment mis à lui dans cette lettre, lui disant qu'il doit partir.

Soyons des sprinteurs et aidons les autres à atteindre la ligne d'arrivée de leur diagnostic en premier.

Depuis que j'ai trouvé un tel pouvoir dans cet exercice d'écriture, j'ai rejoint la campagne d'écriture de lettres 'Dear TED' pour encourager les autres personnes vivant avec TED à faire de même. Maintenant, n'importe qui peut aller à DearTedLetters.com pour poster des lettres, des mots de sagesse et dire directement à TED comment ils reprennent leur pouvoir et reprennent le contrôle de leur santé. En formant une communauté de personnes qui vivent la même expérience, nous pouvons nous appuyer les uns sur les autres et, les jours vraiment difficiles, nous en sortir.

Mon conseil à toute autre personne dans cette position.

Je dis toujours aux gens que vous connaissez mieux votre corps, probablement mieux que le médecin que vous voyez peut-être une ou deux fois par an. Donc, si vous sentez que quelque chose ne va pas, vous devez dire quelque chose.

Je veux aussi que les gens sachent que si vous avez la maladie de Basedow, il est très important que vous vous concentriez sur votre santé oculaire. Les statistiques nous disent que jusqu'à 50% des personnes atteintes de la maladie de Graves peuvent développer un TED .

Ce qui rend la tâche difficile, c'est que le médecin spécialisé dans la surveillance de votre maladie de Graves n'est pas le médecin formé pour surveiller votre maladie oculaire thyroïdienne. Le médecin qui traite votre Grave ne connaît peut-être même pas le TED, car bien que Grave et TED soient liés, ils sont séparés et doivent être traités séparément par différents spécialistes. Si j'avais su il y a 30 ans ce que je sais maintenant, je me serais précipité chez un spécialiste TED au premier signe de mes symptômes oculaires.

En fin de compte, nous devons devenir les défenseurs de notre propre santé. Et rappelez-vous, vous n'êtes pas seul. Il y a d'autres personnes qui ont vécu ce que vous vivez. C'est pourquoi créer une communauté pour partager nos expériences est si important pour aider les autres. En partageant nos voyages, nous pouvons aider les autres à éviter de prendre le parcours du marathon. Soyons des sprinteurs et aidons les autres à atteindre la ligne d'arrivée de leur diagnostic en premier.

Où je vais d'ici.

Lorsque j'ai participé à des compétitions d'athlétisme, j'avais une excellente équipe d'entraîneurs, un nutritionniste et ma masseuse qui étaient tous là pour m'aider à donner le meilleur de moi-même. Après le diagnostic de mon Graves, mon médecin et mon endocrinologue sont devenus une partie importante de cette image. Trente ans plus tard, j'ai ajouté mes spécialistes de la vue TED et maintenant j'ai enfin mon équipe de soins complète.

Avec cette équipe solide qui me soutient, je peux fixer des objectifs pour ce que je veux faire, puis avoir l'énergie nécessaire pour y parvenir, car mon équipe de soins a pris grand soin de moi. Maintenant, ma vie est de nouveau entre mes mains.

Je veux être l'auteur de ce prochain chapitre de ma vie. En ayant les outils dont j'ai besoin, je peux enfin faire exactement cela. C'est exactement pourquoi je veux m'assurer que les gens du monde entier connaissent les risques, connaissent les signes et les symptômes de la TED et savent où chercher les soins médicaux dont ils ont besoin. Grâce à mon travail avec la campagne 'Dear TED' et en partageant mon histoire, j'espère aider autant de personnes que possible à se remettre sur la bonne voie.